Le projet “La grande aventure d’Ondin” est né d’une volonté forte de sensibiliser et d’accompagner les enfants atteints du syndrome d’Ondine ainsi que leurs parents.
Grâce à l’appel à projets de soutien à la formation lancé par RespiFIL en 2023, ce livre jeunesse a pu voir le jour et devient un véritable outil de pédagogique pour permettre
le dialogue et l’échange.
Une collaboration entre médecine et art
Ce projet a été rendu possible grâce à l’engagement du Dr Benjamin Dudoignon, pneumopédiatre, médecin du sommeil et spécialiste du syndrome d’Ondine à l’hôpital Robert Debré AP-HP, CCMR RespiRare. Son expertise s’est alliée à la créativité d’artistes talentueux, notamment Elsa Guillaume, artiste plasticienne et dessinatrice, ainsi que Mathieu Bonardet. Ensemble, ils ont donné vie à un livre unique, pensé pour les enfants et leurs familles.
Un livre pour créer du lien
À une époque dominée par le numérique, “La grande aventure d’Ondin” se distingue par son format papier relié, offrant une expérience de lecture authentique et immersive. Conçu pour encourager le dialogue à travers des scénettes illustrées et adaptées à leur vécu, cet outil précieux permet de faciliter la compréhension et l’acceptation de cette maladie rare.
Comment se procurer le livre ?
Les professionnels de santé souhaitant recevoir des exemplaires du livret peuvent en faire la demande en précisant la quantité souhaitée à l’adresse suivante : .
Grâce à cette belle initiative, “La grande aventure d’Ondin” contribue à sensibiliser, informer et soutenir les jeunes patients ainsi que leur entourage. Une aventure humaine et artistique au service de la santé et du partage !
