Le syndrome d’Ondine, également connu sous le nom de syndrome d’hypoventilation alvéolaire centrale congénitale, est une maladie génétique rare, sans traitement curatif à ce jour. Elle se caractérise par un dysfonctionnement central du contrôle nerveux autonome et se traduit notamment par l’incapacité à respirer de façon autonome durant les phases de sommeil. La prise en charge des patients atteints du syndrome d’Ondine repose sur l’utilisation d’une assistance ventilatoire (via une trachéotomie ou le port d’un masque) qui leur est vital.
À la suite du diagnostic du syndrome d’Ondine, les familles se trouvent confrontées à d’importantes difficultés et recherchent un soutien extérieur, un besoin auquel l’Association Française du Syndrome d’Ondine (AFSOndine) s’efforce de répondre. En effet, depuis plus de 20 ans, l’AFSOndine accompagne les familles et patients dans leur vie quotidienne et les aide à gérer les difficultés rencontrées (administratives, scolaires, sociales, etc.). Le deuxième engagement essentiel de l’association est de soutenir la recherche en allouant des financements à cette pathologie.
Dans le but de mieux informer sur cette maladie rare, l’AFSOndine, avec le soutien de la filière dans le cadre de son appel à projets de soutien à la formation et à l’information, dévoile la série de cinq mini-vidéos sur le syndrome d’Ondine : une maladie rare, une recherche prometteuse.
Chaque épisode s’adresse à un public cible, avec un message spécifique :
- Grandir avec le syndrome d’Ondine par le Dr Benjamin Dudoignon, pneumopédiatre à l’hôpital Robert Debré AP-HP (Paris), centre de référence constitutif des maladies respiratoires rares (RespiRare) ;
- Vivre avec le syndrome d’Ondine, par le Dr Maxime Patout, pneumologue à l’hôpital Pitié Salpêtrière AP-HP (Paris), centre de référence constitutif des maladies pulmonaires rares (OrphaLung) ;
- L’accompagnement psychologique pour les patients atteints du syndrome d’Ondine par Irina Goriounov, psychologue clinicienne à l’hôpital Pitié Salpêtrière AP-HP (Paris) ;
- La socialisation à la crèche : témoignages de la directrice d’une crèche et des puéricultrices, prenant en charge pendant un an, Gaspard, un enfant atteint du syndrome d’Ondine ;
- La socialisation à l’école : témoignages de la maman de Romane et de l’AESH (accompagnant d’élèves en situation de handicap) qui accompagne Joany, enfant Ondine, dans le quotidien de sa scolarité.