Du 31 mai au 02 juin 2023, le congrès de la société française de pédiatrie (SFP) au Palais des Congrès du Parc Chanot, à Marseille, a rassemblé près de 2500 participants et fût l’occasion pour les filières de santé maladies rares d’accroître la visibilité des maladies rares auprès des pédiatres grâce à la tenue d’un stand en interfilière.
De nombreux outils à disposition des pédiatres
Informer sur l’organisation des réseaux de santé des maladies rares est essentiel, d’autant plus auprès des pédiatres qui ont un rôle de première ligne pour la prise en charge des enfants. Tout au long du congrès, les filières de santé maladies rares (FSMR) ont pu présenter leurs structurations avec l’ensemble des centres de référence et de compétence mais aussi les outils à disposition des professionnels sous forme de dépliants et livrets, notamment :
- La fiche du site internet interfilière qui centralise les outils mis en place par les 23 filières ;
- Le livret de présentation des 23 FSMR avec leur adresse de contact ;
- La nouveauté 2023 : le livret des protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS), qui répertorie les QR codes de plus de 300 PNDS ! Il est également possible de le télécharger en ligne ;
- Les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) et la transition enfant-adulte, dont le 2ème colloque bisannuel interfilière qui se tiendra ce jeudi 22 juin aux Cordeliers, à Paris. Son objectif est de faire un tour d’horizon de la transition-ado-adulte en France notamment dans les maladies rares et d’initier une réflexion sur les points qu’il resterait à améliorer. Ce colloque est à destination des professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, partenaires institutionnels, coordonnateurs des espaces transition et équipe projet des filières. Il compte à ce jour plus de 200 inscriptions.
Le Pr Brigitte CHABROL, présidente du congrès de la SFP 2023 et coordinatrice du Centre de référence des maladies rares héréditaires du métabolisme (filière G2M, AP-HM), s’est rendue sur le stand des filières de santé maladies rares pour apporter son soutien et encourager les membres des différentes filières présentes !
1000 premiers jours pour la santé respiratoire
Plusieurs sessions se sont succédées et cette année, une attention particulière a été consacrée aux soins à apporter aux enfants de demain lors de la conférence “Pédiatrie du Futur”.
RespiFIL a assisté à la présentation du Pr Christophe Delacourt, coordonnateur du centre de référence des maladies respiratoires rares, RespiRare (hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP) invité à la session “1000 premiers jours pour la santé respiratoire”.
Durant la période prénatale, le développement pulmonaire permet la formation des voies aériennes de conduction (jusqu’aux bronchioles) qui ne subiront plus de modifications par la suite. Cette période joue un rôle déterminant, et tout dysfonctionnement peut entraîner une hypoplasie pulmonaire (une malformation congénitale). Une étude a démontré que la fonction respiratoire après la naissance ne s’améliore pas dans de tels cas.
La cohorte française “EPIPAGE” a permis de suivre l’évolution des enfants prématurés. Cette étude confirme une altération du volume expiratoire maximal par seconde (VEMS). Une autre étude a utilisé la technique de l’IRM de diffusion (129Xe) pour analyser la taille des alvéoles et a montré qu’un diamètre alvéolaire plus élevé est associé à une diminution du nombre d’alvéoles. Chez les enfants atteints de dysplasie broncho-pulmonaire, une hypoalvéolisation significative est observée, ce qui démontre l’impact durable de la prématurité.
Le Pr Delacourt a également évoqué les causes “évitables” dont la nutrition maternelle inadaptée qui joue un rôle important dans la croissance fœtale. Le tabagisme parental est cité comme le principal polluant pour l’enfant, en particulier pendant la grossesse, et l’exposition au tabagisme prénatal combinée à la consommation de tabac chez les jeunes représente une “double peine“.
De nombreuses causes mentionnées précédemment peuvent entraîner une altération de la croissance fonctionnelle et favoriser le développement d’une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), mais ces dernières peuvent être évitées.
Nous tenons à remercier la société française de pédiatrie qui a fait de cet événement un véritable succès !
Rendez-vous à la prochaine édition qui aura lieu au Palais des congrès de Nantes du 15 au 17 mai 2024.