La mise en place des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) est l’une des actions majeures du plan national maladies rares 3 (PNMR 3) permettant une synergie professionnelle experte autour des thérapeutiques et des diagnostics complexes, à l’aune de l’expérience et des enseignements tirés de la cancérologie.
Depuis 2019, RespiFIL centralise l’organisation des RCP nationales concernant les maladies respiratoires rares. Pour ce faire, elle a mis à la disposition des centres de la filière un outil de RCP répondant aux critères de la HAS notamment la certification Hébergement Données de Santé et, en parallèle, elle a veillé à déployer le soutien humain et logistique répondant aux besoins des coordonnateurs des RCP pour faciliter leur bon déroulement.
Dans le cadre de la nouvelle labellisation des centres (2023-2027), une enquête en ligne a été menée du 26 janvier au 20 mars 2023, auprès des participants aux RCP RespiFIL, dans le but de mieux définir l’accompagnement de l’équipe projet sur cette action majeure de la filière.
Le taux de réponse à cette enquête a été satisfaisant et permet d’exploiter les réponses ce qui témoigne du dynamisme et de l’intérêt des praticiens pour les RCP nationales RespiFIL : 11 spécialités médicales sont représentées. Les répondants sont principalement répartis en 44 % de pédiatres, 23 % de pneumologues et 33% divers : biologistes/généticiens, chirurgiens infantiles, ORL, cardiologues, radiologues, internistes, hématologues, anatomopathologistes et anesthésistes-réanimateurs. La très grande majorité exerce en France métropolitaine, dans un centre de référence (CRMR) ou de compétence maladies rares (CCMR), prenant en charge les enfants, les adultes ou les deux.
Plus de la moitié (64 %) des répondants déclare avoir connu les RCP à travers les invitations RespiFIL, 21 % sur les recommandations de leurs collègues, 9% par le biais des CRMR/CCMR ou sur les sites internet de RespiFIL et de la SPLF. Ainsi, la base de contacts n’a cessé de s’étoffer au fil des années, à la demande des professionnels eux-mêmes, qui découvrent ces réunions.
La majorité des médecins ayant répondu au questionnaire (99 %) témoignent de leur satisfaction quant à la fréquence de ces réunions. En effet, 62 % des répondants estiment qu’une RCP une fois par mois est adaptée à leur besoin. Concernant les horaires, 87,7 % semblent satisfaits. Néanmoins, 12,3 % estiment que les horaires ne sont pas adéquats avec leur activité de consultation.
Enfin, environ la moitié (51,7 %) des répondants évalue la fréquence actuelle des invitations aux RCP nationales « très satisfaisante » et 47,2 % « satisfaisante ». 96,6 % considèrent qu’ils trouvent toutes les informations utiles dans le mail d’invitation, de surcroît, 70,8 % souhaitent recevoir chaque mois un mail récapitulatif de l’ensemble des séances de RCP.
37,7 % des participants à cette enquête participaient « régulièrement » aux RCP, 20,2 % « assez régulièrement » et 30,3 % « occasionnellement », soit en tant que prescripteur (en présentant un dossier), membre du quorum* ou auditeur libre. En effet, la transversalité et l’interactivité inhérente à ce travail d’équipe est source d’enrichissement et d’une meilleure prise en charge des patients.
66,3 % estiment qu’ils consacrent moins de 2 heures par mois aux RCP, 30,3 % y investissent entre 2 et 4 heures par mois, et 3,4 % plus de 8 heures par mois. Parmi les thématiques plébiscitées par les répondants : les pneumopathies interstitielles diffuses (PID).
Les RCP se tiennent à distance, en web-conférence, afin de faciliter l’accès au plus grand nombre. Ainsi, les médecins interrogés témoignent de leur satisfaction de l’outil utilisé pour partage de l’information. Seulement 9 % des connectés rapportent des difficultés de connexion et de lenteur.
*Le quorum des RCP définit les spécialités médicales qui obligatoirement doivent être présentes lors de l’examen d’un dossier.
Le nombre de dossiers présentés par répondant est variable : 37,2 % entre 1 et 3 dossiers, 27,9 % entre 4 à 6 dossiers et 19,8 % plus de 7 dossiers.
La majorité estime que l’accord oral du patient préalablement à la RCP n’est pas un frein à la présentation de son dossier.
Par ailleurs, la charge de travail pour chaque dossier concernait la préparation de la fiche RCP, pour laquelle, 61,6 % des répondants consacrent entre 10 et 30 minutes, et l’envoi des images par le PACS aux membres du quorum en amont de la séance RCP. Toutefois, la majorité juge que les champs à compléter sur les fiches RCP sont adéquats aux données à présenter, et 43,8 % des répondants considèrent que l’envoi des images par le PACS est facile.
Questionnés sur la présentation de leur dossier pendant les RCP nationales RespiFIL, les répondants considèrent que :
- L’avis de la RCP répond à leur demande (100 %) ;
- Le temps d’échange entre les professionnels est suffisant (98,8 %) ;
- La participation aux discussions et échanges est très (57 %) ou assez facile (43 %).
Les RCP nationales RespiFIL sont considérées, non seulement comme le lieu de la discussion diagnostique et thérapeutique de cas complexes, mais aussi comme un vecteur d’échange pédagogique entre spécialistes d’horizons et de formations différentes. Elles permettent aux professionnels participants d’actualiser leurs connaissances à partir de cas cliniques discutés, d’harmoniser les pratiques de prise en charge ou encore de connaître les référentiels en vigueur.
Pour rappel, six RCP thématiques ont été labellisées, depuis mars 2021, au Développement Professionnel Continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles (EPP).
Étonnamment, 75,3 % des répondants ignorent qu’il est possible de valider son obligation triennale de DPC en s’inscrivant à certaines thématiques de RCP. 53,9 % révèlent ne pas vouloir s’inscrire. Parmi les raisons, la complexité de la procédure d’inscription est apparue le plus fréquemment (54,2 %). L’intérêt limité pour le DPC, la prise en charge refusée par l’hôpital, le départ à la retraite, le statut d’étranger ou d’interne sont avancés par l’autre moitié des répondants.
Enfin, plus de la moitié des personnes ayant répondu à l’enquête souhaitent voir développées des web-conférences sur des cas cliniques de RCP, à des fins de formation.
Les RCP nationales RespiFIL jouissent d’une remarquable satisfaction sur les échanges et le délai de réponse de l’équipe d’organisation RespiFIL auprès des professionnels de santé répondants.
La moitié des répondants attribuent ainsi une note maximale de 6/6 ; elle est de 5/6 pour l’autre moitié. Lorsqu’ils ont besoin d’une information sur les RCP, 51,7 % des répondants consultent le site internet RespiFIL et 39,3 % adressent un mail à l’équipe d’organisation.
Les pistes d’amélioration
À l’issue de cette enquête, il est confirmé que les RCP nationales RespiFIL répondent à un véritable besoin permettant de sécuriser le diagnostic des maladies respiratoires rares et d’optimiser leur prise en charge thérapeutique.
Les médecins interrogés témoignent de leur satisfaction, en termes de contenu, de fréquence, d’accès ou de délai des RCP. Toutefois, parmi les points susceptibles d’être améliorés sont cités :
- L’alternance des séances RCP au sein de chaque thématique, qui ont lieu habituellement les mardis et jeudis, dans le but d’offrir aux participants, la possibilité de se connecter (en dehors de leur jour de consultation) ;
- L’optimisation de l’envoi de l’invitation et rappel.s des sessions de RCP ;
- L’aide à la prescription sur les plateformes SeqOIA / Auragen pour la pré-indication des « maladies respiratoires rares » (PFMG 2025). À ce titre, nous avons mis en ligne un guide de prescription à destination des professionnels de santé afin de faciliter cette demande. Ce guide est également joint aux mails d’invitation pour les séances thématiques concernées ;
- La communication plus régulière sur la possibilité offerte par ces réunions en terme de formation continue (DPC), puisqu’elles sont à nouveau labellisées, depuis mars 2023, en partenariat avec la faculté de médecine-Université Paris-Saclay. Pour vous inscrire, n’hésitez pas à adresser un mail à .
L’équipe opérationnelle tient à remercier les 89 personnes qui ont répondu au questionnaire !