Centres de référence

Centres de référence coordonnateurs

 
 

Centres de référence constitutifs

Maladies respiratoires rares
RespiRare

  • AP-HP : HU Robert-Debré
    Responsable : Ha Trang
  • AP-HP : HU Necker-Enfants malades
    Responsable : Christophe Delacourt
  • CH Intercommunal de Créteil
    Responsable : Ralph Epaud

Hypertension pulmonaire

  • Centre chirurgical Marie Lannelongue
    Responsable : Elie Fadel

Maladies pulmonaires rares
(de l'adulte)

  • AP-HP : HU Bichat
    Responsable : Bruno Crestani
  • AP-HP : HU Avicenne
    Responsable : Hilario Nunes
  • AP-HP : HU Tenon
    Responsable : Jacques Cadranel
  • AP-HP : HU Pitié-Salpêtrière
    Responsable : Christian Straus
  • CHR Lille
    Responsable : Benoit Wallaert
  • CHU Dijon
    Responsable : Philippe Bonniaud
 

Définition des centres de référence

Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 en population générale selon le seuil défini en Europe dans le cadre de la législation sur le médicament orphelin.

Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluriprofessionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.

C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades. Les schémas régionaux, voire interrégionaux, précisent l’offre de soins sur leur territoire.

Le 8 aout 2017, le ministère des solidarités et de la santé a labellisé pour une durée de 5 ans, 310 centres de référence (104 sites coordonnateurs, 259 sites constitutifs), auxquels sont rattachés 1 763 centres de compétences.

Missions des centres de référence


Les missions des CRMR sont au nombre de 5 et doivent toutes être remplies par chaque CRMR :

1. Mission de coordination

Le CRMR identifie, coordonne et anime sa filière de soins (structures d’amont et d’aval) à la fois dans son bassin de santé et au-delà selon le périmètre de sa mission de recours. Il assure l’animation et la coordination des structures qu’il regroupe (CCMR, réseaux de correspondants et structures hospitalières, professionnels du secteur médico-social et médico-éducatif).
Il intègre les associations de malades dans les activités du centre et les associe à la définition de ses objectifs.
Il définit des actions d’information et de communication.
Il définit des objectifs et rédige un plan d’action et l’organisation de ses activités.
Toutes les actions du CRMR sont organisées, déployées et conduites en étroite coordination avec les actions de sa filière de santé maladies rares (FSMR) de rattachement.

2. Mission d’expertise

Cette mission, en lien avec la prise en charge clinique de recours, implique l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’élaboration et la diffusion de recommandations et de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), le recueil épidémiologique régulier (en priorité la mise à jour régulière de la BNDMR), la mise en place de démarche et procédures qualité en lien avec celles de l’établissement de santé du CRMR.

3. Mission de recours

Du fait de la rareté de la/des maladie(s) rare(s) prise(s) en charge, du faible nombre des experts et de l’expertise avérée du CRMR, le CRMR exerce une attraction (régionale, interrégionale, nationale, voire internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation, et assure une prise en charge pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle diagnostique, thérapeutique et de suivi. Selon les cas, le CRMR assure lui-même cette prise en charge globale ou l’organise au sein de sa filière de soins.

4. Mission de recherche

Le CRMR promeut, anime ou participe à la recherche translationnelle, clinique, ou organisationnelle. Les publications réalisées traduisent cette activité régulière du CRMR et contribuent à la reconnaissance de son expertise.

5. Mission d’enseignement et de formation

Le CRMR promeut, anime ou participe à des enseignements universitaires, post-universitaires et extra-universitaires dans le domaine de la maladie rare ou du groupe de maladies rares concernées. Les « sites constitutifs » des CRMR multi-sites participent à l’ensemble des missions du CRMR. Le plan d’actions précise l’implication des différents sites.

En savoir plus :