“Ready Steady Go” est un programme de transition, créé par le Dr Arvind Nagra, néphrologue pédiatre à l’Hôpital d’Enfants de Southampton au Royaume-Uni. RespiFIL, en lien avec les équipes du Dr Arvind Nagra et la filière des maladies rénales rares Orkid, a traduit les outils du programme qui sont désormais disponibles en version française.
Il s’agit d’un programme de transition structuré et adaptable à toutes les spécialités médicales, des maladies rares aux plus communes.
Au moment de la transition, il aide les jeunes à acquérir les compétences et les connaissances nécessaires pour gérer leurs soins avec sérénité dans les services pédiatriques et les services pour adultes.
Le programme est composé d’une série de questionnaires évolutifs avec l’âge, et de documents de suivi destinés au jeune patient, à sa famille et au médecin référent. Les questionnaires abordent plusieurs aspects de la vie du patient (la maladie, la vie quotidienne, le projet professionnel…) :
- Le Questionnaire “A vos marques”
- Le Questionnaire “Prêts”
- Le Questionnaire “Bonjour” (période post-transfert)
- Le Questionnaire “Parents”
- Le Livret d’information sur la transition
- Le Plan de transition
Disponibles en version “Lecture facile”
Le groupe de travail transition enfant-adulte RespiFIL, coordonné par le Dr Guillaume Thouvenin de l’hôpital Trousseau (AP-HP. Sorbonne Université), travaille actuellement sur un protocole formalisé pour la transition des patients atteints de maladies respiratoires rares, qui pourra accompagner l’utilisation de ces outils.
La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique.
Les changements annoncés peuvent être déstabilisants à la fois pour le patient adolescent et sa famille. Cette période peut être difficile à vivre pour le jeune, partagé entre son désir de prise d’autonomie et son lien de dépendance (parents, soignants) dû à la maladie.