La période qui s’annonce est riche d’événements avec une équipe opérationnelle remodelée. Un petit tour d’horizon s’impose :
- La labellisation 2023-2027 des centres de référence maladies rares
Après 2 ans de mobilisation de l’ensemble de l’équipe opérationnelle de RespiFIL aux côtés des centres, de mise en œuvre des engagements financiers locaux, de l’implication de tous les professionnels des centres maladies rares, les objectifs de file active annuelle fixés par la DGOS sont atteints : centre de référence coordonnateur (minimum 150 patients), constitutif (au moins 75 patients) et centre de compétence (25 patients à minima). Pour la première fois cette année, les files actives réelles des centres, données chiffrées objectivées seront transmises par la BNDMR à la DGOS pour la constitution des rapports d’activité PIRAMIG (centres de référence coordonnateurs et constitutifs) et pour les dossiers de candidature à la labellisation, en octobre prochain, pour tous les centres maladies rares.
La note d’information du ministère des Solidarités et de la Santé énonçant les critères de recevabilité et d’éligibilité pour chaque type de centre (coordonnateur, constitutif et de compétence) est parue. Les centres experts devront répondre aux 5 missions qui leur incombent ; recours, expertise, recherche, formation, coordination ; et les associations de patients seront sollicitées pour les soutenir, tout cela avant le 13 octobre.
L’équipe opérationnelle RespiFIL facilitera le travail de chacun pour la constitution des dossiers de candidature. Vous pouvez compter sur notre accompagnement estival.
- Les appels à projets RespiFIL 2022
Nous venons de désigner les lauréats des 2 appels à projets Impulsion à la recherche, Soutien à la formation. Ils seront accompagnés financièrement pour réaliser les projets soumis au Comité de Direction. Les jeunes lauréats à l’appel à participation au congrès de l’ERS ont également été nommés. Ils seront les yeux et les oreilles de la filière lors du congrès pour collaborer à la rédaction de notre bulletin de recherche.
- La journée annuelle RespiFIL, le 27 septembre
Nous vous donnons rendez-vous pour notre 7ème journée annuelle de la filière qui se déroulera le 27 septembre prochain, en présentiel, sur le campus des Cordeliers (Paris 6ème). Elle sera l’occasion de nous retrouver et de vous présenter les avancées collectives dans le domaine de la prise en charge, de la recherche clinique de la formation et de l’information ainsi que de poser toutes vos questions ayant trait à la labellisation à Mme Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet de la Mission Maladies Rares (DGOS) et de suivre les actualités de l’ERN-Lung grâce à l’intervention du Pr Thomas Wagner, son coordonnateur qui nous fera l’honneur de sa présence. Inscrivez-vous !
La nouvelle équipe opérationnelle RespiFIL vous souhaite un bel été !
Céline Lustremant, chef de projet RespiFIL