Impulsion à la recherche
Considérant la qualité des dossiers reçus, le jury a décidé de financer 5 projets en se basant sur le respect des critères de recevabilité et notamment les thématiques prioritaires et le travail en réseau impliquant plusieurs partenaires de RespiFIL.
Veuillez trouver ci-dessous les projets sélectionnés qui seront financés à hauteur de 15 000 € chacun :
- Porteur : Dr Guillaume BELTRAMO, CHU Dijon, centre de référence constitutif des maladies pulmonaires rares – OrphaLung. Sujet : REprésentations Sociales des SOignants dans la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (RESSOrt-FPI).
- Porteur : Pr Raphaël BORIE, AP-HP, centre de référence constitutif des maladies pulmonaires rares – OrphaLung. Sujet : Biomarqueurs prédictifs de la présence d’une PID chez les apparentés de patients porteurs d’une mutation d’un gène lié aux télomères.
- Porteur : Pr Vincent COTTIN, HCL, centre de référence coordonnateur des maladies pulmonaires rares – OrphaLung. Sujet : Progress-FEPP (Fibroélastose pleuroparenchymateuse).
- Porteur : Dr Maxime PATOUT, AP-HP, centre de référence constitutif des maladies pulmonaires rares – OrphaLung. Sujet : Qualité de vie et du sommeil des patients atteints d’un syndrome d’Ondine et de leur entourage.
- Porteur : Dr Guillaume THOUVENIN, AP-HP, centre de référence coordonnateur des maladies respiratoires rares – RespiRare. Sujet : Application mobile pour le recueil et l’analyse des questionnaires de qualité de vie et de transition chez l’enfant porteur de maladie respiratoire rare et ses parents.
Soutien à la formation
Thématique 1
Pour l’amélioration des bonnes pratiques de codage des maladies respiratoires rares dans le DPI/BaMaRa, sont lauréats :
- Dr Sandrine HIRSCHI, CHU Strasbourg, centre de compétence des maladies pulmonaires rares – OrphaLung ;
- Dr Patrice POUBEAU, CHU La Réunion, centre de compétence de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension, en partenariat avec les Drs Caroline PERISSON et Elsa GACHELIN – centres de compétence des maladies respiratoires rares – RespiRare ;
- Dr Marianne RIOU, CHU de Strasbourg, centre de compétence de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension.
Chaque porteur de projet recevra 10k€ de financement.
Thématique 2
Pour le développement de l’enseignement et de la formation aux maladies respiratoires rares, sont lauréats :
- Dr Nadia NATHAN, AP-HP, centre de référence coordonnateur des maladies respiratoires rares – RespiRare. Sujet : Développement d’un module de e-learning pour l’interprétation du scanner thoracique des enfants présentant une pneumopathie interstitielle diffuse.
- Dr Maxime PATOUT, AP-HP, centre de référence constitutif des maladies pulmonaires rares – OrphaLung. Sujet : Formation des patients, de leur entourage et des soignants à l’utilisation de la ventilation dans le cadre des hypoventilations centrales : FormOndi.
Chaque porteur de projet recevra 15k€ de financement.