Pour la 7ème édition de sa journée annuelle, la filière vous invite le mardi 27 septembre sur le Campus des Cordeliers, Paris 6ème et nous aurons le plaisir de nous retrouver en 100 % présentiel.
Retrouvez le programme élaboré autour des actions du 3ème plan national maladies rares ainsi que des labellisations à venir des centres maladies rares ainsi que de l’ERN-LUNG :
Cette année, afin de faciliter les retrouvailles, RespiFIL pourra prendre en charge les frais de déplacement d’une personne par CCMR / association. Si plusieurs personnes du même centre ou de la même association demandent cette prise en charge, c’est le responsable du centre / président.e de l’association qui désignera le bénéficiaire. En accord avec le comité directeur, pourront être remboursés uniquement, pour la métropole : 1 billet aller-retour en train et pour l’Outre-Mer : 1 billet aller-retour en avion, selon les tarifs autorisés par le prestataire des marchés publics de l’AP-HP. Pour votre demande, merci de contacter la chef de projet : en indiquant votre prénom + NOM + date de naissance.
Pour s’inscrire à la journée, merci de compléter le formulaire (jusqu’au 15/09).
Appel à posters
A l’occasion de cette rencontre, la filière lance son 1er appel à posters : chercheurs, médecins, paramédicaux, associations de patients et partenaires : partagez votre communication avec les acteurs du réseau ! Vous avez jusqu’au jeudi 1er septembre 2022 minuit au plus tard pour nous adresser vos posters à
Attention : quelle que soit la thématique choisie, elle devra obligatoirement être relative aux pathologies de la filière : hypertensions pulmonaires, maladies pulmonaires rares, maladies respiratoires rares de l’enfant à l’adulte.