Le mois de septembre 2024, riche en évènements – jeux paralympiques, congrès de l’ERS, journée annuelle RespiFIL – dévoile encore un de ses grands moments. L’équipe fait peau neuve au service du déploiement de la filière. Ainsi, ce lundi 2 septembre, notre nouvelle chargée de mission recherche et formation : Nathalie ABOUFARAH, a pris ses fonctions au sein de la filière.

Sa mission principale est de participer au déploiement des toutes les activités de recherche et de formation menées et soutenues par la filière. Nathalie :

  • contribuera au soutien et au rayonnement de la recherche grâce notamment à la rédaction des bulletins de recherche et aux relais d’appel à projet, de PNDS, de publications scientifiques, essais cliniques, cohortes et registres.
  • veillera également à développer la formation et l’information par le biais des actions de communication, de production de documents d’information comme les livrets et de la mise en place de formations diplômantes avec les partenaires de la filière.
  • sera active dans le lutte contre l’errance et l’impasse diagnostiques grâce à l’observatoire du diagnostic, la mise à jour du guide de codage et l’élaboration de nouvelles clés en lien avec les experts des centres.
  • participera au développement des relations avec l’ERN-Lung.

Vous pourrez la rencontrer, aux côtés des 17 lauréats, au congrès de l’ERS à Vienne du 7 au 11 septembre prochain pour son premier déplacement en tant que représentante de la filière.

L’esprit de détermination, au service des maladies respiratoires rares, animent nos actions en faveur de la recherche, du diagnostic et de la prise en charge des patients qui aspirent à une meilleure qualité de vie.

En vous remerciant de l’accueil chaleureux que vous pourrez lui réserver dans ses nouvelles fonctions, n’hésitez pas à lui écrire selon vos besoins !

Nous souhaitons également remercier Sabrina BOUATIA, qui nous quitte ce vendredi 6 septembre, pour ses 3 années de collaboration à nos côtés pour la saisie des données patients pour BaMaRa / ORBIS, la gestion de 7 RCP thématiques nationales et la tenue de stands filière / interfilière.

Retrouvez toute la composition de l’équipe – sep 2024

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