Suite au diagnostic d’une maladie respiratoire rare, vous ou votre entourage pouvez parfois être confrontés à de nombreuses interrogations, sur la maladie, ses conséquences familiales, sociales, professionnelles, ou scolaires.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un processus continu qui fait partie intégrante de la prise en charge du patient. Il s’agit de programmes éducatifs d’information et d’apprentissage, validés par les ARS et dispensés par des professionnels de santé et des patients partenaires.
L’APA est une pratique encadrée, personnalisée, destinée à améliorer la santé et la qualité de vie, en particulier chez les personnes atteintes de maladies chroniques.
Passer des soins pédiatriques aux soins adultes aide les jeunes à devenir acteurs de leur santé, avec un accompagnement adapté et des espaces de soutien.
La recherche clinique a pour but d’apporter de nouvelles perspectives thérapeutiques ou un bénéfice par rapport à l’état actuel des connaissances pour les diverses maladies dont souffrent les patients.
