En l’espace d’une année, le monde a changé. La COVID-19 a durablement modifié nos rapports sociaux et notre façon de vivre. Les priorités de santé sont devenues les priorités de tous et les évolutions sanitaires, économiques et sociales nous inquiètent.
Face à cette situation sans précédent, les patients et soignants de la Filière RespiFIL sont des acteurs de premier plan, vigilants à la santé de tous et prêts à répondre dans l’urgence à cette crise. Les centres de référence et de compétence de RespiFIL ont joué un rôle de premier plan dans la lutte contre la COVID-19 au quotidien et ils ont innové pour garder le lien avec les patients et les aidants parfois isolés ainsi que les professionnels de santé sur l’ensemble du territoire.
Les téléconsultations sont devenues une réalité, les réunions à distance nous ont permis de nous organiser efficacement et les séminaires et conférences se sont maintenus en France et en Europe avec le réseau européen de référence des maladies respiratoires rares (ERN-LUNG) et les sociétés savantes Françaises, Européennes et Américaines.
Nos soignants ont travaillé sur la prise en charge des malades COVID-19 et ils ont plaidé avec force pour un accès rapide à la vaccination de nos patients. Les prochaines semaines vont permettre un accès large à celle-ci dans de bonnes conditions de sécurité sur l’ensemble du territoire.
Les acteurs de RespiFIL sont toujours très actifs malgré les nouvelles contraintes : l’équipe RespiFIL s’est développée et s’est installée dans des locaux rénovés agréables à la Maison des Maladies Rares de l’Hôpital Bicêtre (Groupe Hospitalier AP-HP. Université Paris-Saclay), à proximité des collègues de la Filière des Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage (OSCAR) et de la Plateforme d’Expertise des Maladies Rares Paris-Saclay (PEPS). En parallèle, nous avons mis en place des mesures hybrides de télétravail et de présentiel pour nos personnels non soignants, ce qui leur permet de poursuivre leurs missions dans de meilleures conditions de sécurité. Cette dynamique maintenue a permis aux professionnels de santé de produire des Programmes Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), des projets d’éducation thérapeutique (ETP), et de se préparer à de nouveaux enjeux dans les domaines de l’errance diagnostique, des registres et banques de données maladies rares et du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG 2025).
L’équipe RespiFIL vous souhaite une très bonne année 2021, qui, nous l’espérons, vous permettra d’offrir des innovations marquantes destinées à l’ensemble des patients, aidants et soignants des maladies rares respiratoires.
Sincèrement,
Pr Marc HUMBERT, Coordonnateur de la Filière RespiFIL