Elle est sortie et sera bientôt disponible dans les centres de référence (CRMR) et de compétence (CCMR) des maladies respiratoires rares (RespiFIL) et des maladies rares du foie (Filfoie).
Élaborée par les experts du centre de référence des maladies pulmonaires rares – OrphaLung, et du centre de référence de l’atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques en lien avec l’association ADAAT Alpha1-France, cette carte d’urgence a pour objectif d’améliorer la coordination des soins des patients atteints du déficit en alpha1-antitrypsine (DAAT) en situation d’urgence.
C’est le médecin référent du centre expert qui la remet aux patients qu’il suit lors des consultations. Le patient doit conserver la carte sur lui afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre afin de lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence.
Pour les CRMR / CCMR
Si vous êtes centre de référence ou de compétence des filières RespiFIL ou Filfoie et que vous souhaitez en recevoir, merci d’adresser votre demande en précisant la quantité demandée à respifil.france@aphp.fr (RespiFIL) ou (Filfoie).
À noter que les cartes ne seront disponibles qu’à la rentrée de septembre 2023.
Pour les patients
Si vous êtes patient, merci de vous rapprocher de votre centre de référence ou de compétence maladies rares correspondant à votre pathologie – retrouvez l’annuaire des centres RespiFIL ou Filfoie. La carte d’urgence vous sera remise lors de votre visite au centre.
Qu’est-ce que la carte d’urgence ?
Créée dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR1) par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soin), la carte d’urgence est personnelle, soumise au secret médical. Le format de cette carte, type « carte de crédit », facilite son utilisation lors d’une situation requérant les services d’urgences.