Une fois par an, les équipes des 23 filières se réunissent sur une journée pour échanger. Cette année, cette rencontre s’est déroulée le 29 janvier à l’Institut Imagine à Paris et a permis de réunir près de 90 chargés de mission de toutes filières confondues.
Ainsi, les différents groupes de travail interfilière ont pu faire un retour sur leurs avancées.
Des ateliers thématiques ont été mis en place l’après-midi afin de mutualiser les expériences, les outils en matière de recherche, base de données, communication, parcours de soin.
Les filières ont également pu présenter un ou plusieurs posters (voir le Poster Bulletin de recherche RespiFIL et celui du Livret Patient) pour présenter leur retour d’expérience sur une action, un support, un axe inhérent au Plan national Maladies Rares 3.
Une belle journée riche en échange d’idées et de bonnes pratiques !