RespiFIL a souhaité mettre à disposition des professionnels de santé, des patients et de leurs proches, des livrets d’informations, avec un double objectif :
- offrir un support aux professionnels de santé pendant les consultations ;
- accompagner les patients et leurs proches suite à leur consultation , une fois leur retour à domicile.
Ces livrets sont le fruit d’une collaboration de professionnels spécialistes des maladies respiratoires rares. Ils naissent de l’écoute de patients, qui, ont un jour dû affronter le diagnostic de ces maladies.
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Concerné par une maladie du surfactant pulmonaire, complet et pratique, ce livret est conçu comme un guide, un « repère » pour vous accompagner pendant et après la consultation. Il est le fruit d’une collaboration de professionnels spécialistes des maladies respiratoires rares en lien avec les associations de patients. Il est né de l’écoute de patients, qui, ont un jour dû affronter le diagnostic de ces maladies.
Ce livret, disponible en français et en anglais, se présente en deux parties :
- La première vous apporte de l’information sur les maladies du surfactant : leurs mécanismes, leurs symptômes et leurs traitements ;
- La seconde insiste sur leur origine génétique et leur mode de transmission.
Les auteurs
Barbara Girerd, conseillère en génétique (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Dr Nadia Nathan, pneumopédiatre (Hôpital Trousseau, Paris)
Équipe opérationnelle RespiFIL
Céline Lustremant, cheffe de projet
Flore Mathurin, chargée de communication
Meryem Sari Hassoun, chargée mission recherche
Les relecteurs
Pneumopédiatres et pneumologues
Dr Raphael Borie (Hôpital Bichat Claude-Bernard, Paris)
Pr Jean-Christophe Dubus (Hôpital Nord, Marseille)
Pr Ralph Epaud (Hôpital Intercommunal, Créteil)
Dr Alice Hadchouel-Duvergé (Hôpital Necker, Paris)
Dr Caroline Perisson (CHU Saint-Pierre, La Réunion)
Généticiens
Dr Alix de Becdelièvre (Hôpital Henri Mondor, Créteil)
Dr Marie Legendre (Hôpital Trousseau, Paris)
Psychologue
Alexia Challand Belval (Hôpital Trousseau, Paris)
Ce livret est remis lors d’une consultation pour un enfant atteint
d’une hyperplasie des cellules neuroendocrines (NEHI).
Ce support vous apporte des informations sur l’hyperplasie des cellules
neuroendocrines (NEHI) : ses mécanismes, ses symptômes, ses traitements et son évolution.
Auteurs
Dr Nadia NATHAN, pneumopédiatre (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Pr Jean-Christophe DUBUS, pneumopédiatre (CHU Timone-Enfants, Marseille)
Équipes opérationnelles RespiRare et RespiFIL (par ordre alphabétique)
Delphine HABOURIA-MICHON, cheffe de projet RespiRare
Céline LUSTREMANT, PhD, cheffe de projet RespiFIL
Meryem SARI HASSOUN, PhD, chargée de mission recherche et formation RespiFIL
Relecteurs
Médecins (par ordre alphabétique) :
Pr Aurore COULOMB L’HERMINE, anatomopathologiste (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Dr Céline DELESTRAIN, pneumopédiatre (Centre hospitalier intercommunal de Créteil)
Psychologue
Alexia CHALLAN BELVAL (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Parents de patient
Mme Corinne PARMENTIER et M. François HUARD
Comité directeur RespiFIL (par ordre alphabétique) :
Pr Annick CLEMENT (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Pr Vincent COTTIN (Hôpital Louis Pradel, Lyon)
Pr Marc HUMBERT (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Ce livret vous sera délivré par un professionnel de santé qui vous proposera de discuter d’un test génétique.
Il vous sera remis pour l’une des raisons suivantes :
- votre maladie ou celle de votre enfant pourrait être d’origine génétique,
- vous avez des antécédents familiaux de maladie génétique et vous vous interrogez sur la possibilité d’un risque pour vous,
- vous attendez un enfant ou avez un projet de parentalité et vous voulez connaître le risque de transmettre la maladie génétique.
En partant de la cellule : le patrimoine génétique puis des mutations possibles, découvrez l’intérêt de consulter et d’effectuer un test génétique.
Auteurs et relecteurs (par ordre alphabétique) :
- Équipe opérationnelle RespiFIL : Céline LUSTREMANT, cheffe de projet RespiFIL Meryem SARI HASSOUN, chargée de mission recherche et formation
- Pneumologues pour adultes et pneumopédiatres : Pr Raphaël BORIE (Hôpital Bichat, Paris) Pr David MONTANI (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre) Dr Nadia NATHAN (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
- Généticiens : Pr Caroline KANNENGIESSER (Hôpital Bichat, Paris) Dr Marie LEGENDRE (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
- Conseillers en génétique : Barbara GIRERD (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre) Cécile GUÉRIN (Hôpital Bichat, Paris) *
- Psychologues : Alexia CHALLAN BELVAL (Hôpital Armand Trousseau, Paris) Albane LASSUS (Hôpital Bichat, Paris)
- Comité directeur RespiFIL : Pr Annick CLEMENT (Hôpital Armand Trousseau, Paris) Pr Vincent COTTIN (Hôpital Louis Pradel, Lyon) Pr Marc HUMBERT (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
- Associations de patients : Isabelle CIZEAU (ADCP) Jean-Michel FOURRIER (APEFPI) Laure ROSÉ (HTaPFrance)
Ce livret vous a été délivré par un professionnel de santé impliqué dans la nutrition et la prise en charge des enfants présentant une Pneumopathie Interstitielle Diffuse (PID).
- Il comprend des concepts généraux sur l’alimentation du nourrisson et de l’enfant, et aborde les difficultés les plus souvent rencontrées par les enfants présentant une PID.
- Il est conçu pour vous aider à mieux comprendre ces difficultés et à trouver des solutions adaptées à votre enfant.
Bonne lecture !
Auteurs :
Dr Nadia NATHAN, pneumopédiatre (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Sandrine YADAN, diététicienne (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Alexia CHALLAN BELVAL, psychologue (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Thelma ARCELIN, chargée de mission parcours de soin et données de santé RespiFIL
Relecteurs :
- Pneumopédiatre : Pr Ralph EPAUD (Centre hospitalier intercommunal de Créteil)
- Diététiciennes :
Lucile GUÉRINEAU (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Manon JAVALET (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Carole ORFÈVRE (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
- Parents de patient :
Barbara DONNET, maman de Charles
Cécile PEYROLES MULARD, maman de Marin
- Équipe opérationnelle RespiFIL : Céline LUSTREMANT, chef de projet – Meryem SARI HASSOUN, chargée de mission recherche et formation
- Comité directeur RespiFIL :
Pr Annick CLEMENT (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Pr Vincent COTTIN (Hôpital Louis Pradel, Lyon)
Pr Marc HUMBERT (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin Bicêtre)
Ce livret vous a été remis lors d’une consultation parce que l’on vous a diagnostiqué une HyperTension Pulmonaire (HTP).
Il a été imaginé comme un guide pour vous accompagner après la consultation.
C’est aussi un support qui vous permettra d’expliquer et d’échanger avec vos proches sur la maladie.
Ce livret vous aidera à mieux comprendre la maladie, ses symptômes, son diagnostic et les traitements proposés. Vous y trouverez également des conseils pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Bonne lecture !
Auteurs :
Pr Laurent SAVALE, pneumologue (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Meryem SARI HASSOUN, chargée de mission recherche et formation RespiFIL
Relecteurs :
Dr Xavier JAÏS, pneumologue (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Dr Mitja JEVNIKAR, pneumologue (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Pr David MONTANI, pneumologue (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Dr Grégoire PREVOT, pneumologue (CHU Toulouse)
Dr Marianne RIOU, pneumologue (CHU Strasbourg)
Pr Olivier SITBON, pneumologue (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Infirmières :
Hélène COULON-PONTHIER, infirmière coordinatrice (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Manon DROUET, infirmière (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Association de patients Mélanie GALLANT-DEWAVRIN, directrice de l’association HTaPFrance.
Contact : 06 37 44 52 80
Comité directeur de RespiFIL :
Pr Annick CLEMENT (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Pr Vincent COTTIN (Hôpital Louis Pradel, Lyon)
Pr Marc HUMBERT (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Ce livret vous a été remis lors d’une consultation pour une dyskinésie ciliaire primitive (DCP).
Il a été imaginé comme un guide pour vous accompagner après la consultation.
C’est aussi un support qui vous permettra d’expliquer et d’échanger avec vos proches sur la maladie.
Ce livret vous aidera à mieux comprendre la maladie, ses symptômes, son diagnostic et les traitements proposés. Vous y trouverez également des conseils pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Bonne lecture !
Auteurs (par ordre alphabétique)
Mme Cécile COMBES, kinésithérapeute (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Dr Aline TAMALET, pneumopédiatre (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Dr Guillaume THOUVENIN, pneumopédiatre (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Mme Meryem SARI HASSOUN, chargée de mission recherche et formation RespiFIL
(Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Relecteurs (par ordre alphabétique)
Médecins
Dr Marie LEGENDRE, généticienne (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Pr Bernard MAITRE, pneumologue (Hôpital Intercommunal de Créteil, Créteil)
Pr Jean-François PAPON, ORL (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Association de patients
Mme Isabelle CIZEAU, secrétaire de l’association ADCP
Mme Jenifer KERDRAON
Mme Sabine PEUCHAMIEL, chargée de communication de l’association ADCP
M. René POIFFAUT
Mme Émilie WATTELLIER
Comité directeur de RespiFIL
Pr Vincent COTTIN (Hôpital Louis Pradel, Lyon)
Pr Christophe DELACOURT (Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris)
Pr Marc HUMBERT (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Mme Céline LUSTREMANT, chef de projet RespiFIL (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Le livre jeunesse : « Lucien est malade »
Ce livre a été écrit et illustré par la maman de Lucien, un jeune patient atteint de pneumopathie interstitielle diffuse (PID).
Il a été réalisé dans le but d’expliquer à Lucien et à son entourage ce qu’était sa maladie et surtout ce que vivaient Lucien et ses parents lorsqu’ils partaient à l’hôpital pour des bolus de corticoïdes ou des contrôles.
Lucien va bien maintenant, mais sa maman a souhaité partager ce support au nom de la filière RespiFIL afin que ce livre puisse aider d’autres familles
