Qu’est-ce qu’un programme d’ETP ?
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un processus continu qui fait partie intégrante de la prise en charge du patient.
Il s’agit d’une démarche qui comprend des activités éducatives d’information et d’apprentissage, proposées et dispensées par d’autres patients ou des professionnels de santé : médecins généralistes et spécialistes, infirmières, kinésithérapeutes ou pharmaciens.
Ces activités permettent au patient d’acquérir les compétences utiles pour mieux comprendre et gérer sa maladie au quotidien, et savoir comment réagir face à des situations difficiles.
L’ETP est centrée sur le patient, non sur la maladie.
Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), l’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
- Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
- Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information.
Il ne s’agit pas simplement de vous délivrer des informations, mais également de vous faire participer pour que vous puissiez acquérir, de façon personnalisée, des connaissances et des compétences sur votre maladie et sa prise en charge.
Ainsi, l’ETP vous aide dans la conduite de l’ensemble du traitement en vous amenant à :
- parler de votre maladie, de la façon dont vous vous soignez et dont vous la vivez au quotidien
- impliquer votre entourage
- résoudre des problèmes pratiques liés à votre maladie : adapter vos activités, agir sur votre environnement pour réduire le risque
- mieux apprécier votre état respiratoire et son évolution éventuelle
- mieux utiliser le matériel de mesure du souffle et d’inhalation des traitements
- prendre des décisions adaptées face aux difficultés rencontrées : adapter votre traitement en fonction des situations, faire appel à un médecin en temps opportun, etc.
Tout au long de la démarche d’ETP, vous pouvez disposer d’un document – le carnet de suivi – contenant tout ce qui concerne votre maladie. Il sert de référence pour les soignants que vous êtes amené(e) à rencontrer.
L’ETP s’adresse à toutes les personnes (enfants, adolescents, adultes) atteintes d’une maladie chronique et à leur entourage, quel que soit le type, le stade et l’évolution de la maladie.
Pour bénéficier d’un programme d’ETP, vous pouvez en faire la demande auprès du médecin qui vous suit pour votre maladie, ou si besoin, auprès de tout autre professionnel de santé. Vous serez alors orienté vers le programme le plus adapté à vos besoins.
L’ETP se déroule en 4 étapes :
- une rencontre privilégiée pour mieux vous connaître : le diagnostic éducatif
- un partenariat pour vous aider à développer les comportements les plus utiles dans votre cas
- des séances du programme individuelles et/ou collectives, en ambulatoire, sous forme d’ateliers
- une évaluation individuelle des compétences acquises
Contexte
L’idée de mettre en place un programme d’ETP au sein d’un service peut être donnée par les soignants de cette équipe, par les institutions ou bien par une association de patients.
Dans tous les cas, la première question à se poser est de savoir si l’environnement est favorable au développement d’un programme :
- Est-ce que l’ETP fait partie des projets de mon établissement de santé ?
- Est-ce que je peux m’adresser à des personnes ressources en ETP dans l’établissement ?
- Est-ce que je vais trouver du temps, des locaux, un soutien au sein de mon service ?
Si ces conditions sont remplies, il faut constituer l’équipe d’ETP qui doit être de préférence multidisciplinaire. Elle doit inclure des professionnels de santé (médecin, infirmier, kinésithérapeute…) et si possible, des personnes mandatées par les associations de patients (ou des patients-experts).
Dans l’idéal, la majorité de l’équipe constituée devra être formée à l’ETP (formation minimale de 40h). Il existe des formations également pour les patients-experts.
Deux solutions sont possibles quant au choix du programme qui sera proposé aux patients.
- S’il en existe déjà un sur la même pathologie et abordant les thèmes que vous souhaitez traiter, vous pouvez vous mettre en relation avec l’équipe qui l’a conçu et avec l’Agence Régionale de Santé (ARS) qui l’a validé, afin de demander à être formé à l’animation de ce programme pour pouvoir le mettre en place au sein de votre service.
- Sinon, vous devrez concevoir un programme avant de le déclarer à votre ARS.
Conditions d’élaboration
Quels que soient les initiateurs, tout programme d’ETP doit :
- être rédigé par un groupe multidisciplinaire comprenant des usagers
- être réalisé selon une méthode explicite et transparente
- être scientifiquement fondé à partir des données disponibles (recommandations professionnelles, littérature scientifique pertinente y compris qualitative, consensus professionnel)
- chaque fois que possible, être enrichi par les retours d’expérience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources éducatives
- faire appel à différentes disciplines pour déterminer les finalités, les méthodes et l’évaluation de l’ETP
- respecter les critères de qualité d’une ETP structurée
Un accord sur les fondements du programme est nécessaire au préalable entre les professionnels de santé ou au sein de l’équipe.
L’ETP dans les maladies rares
Un groupe de travail interfilière « ETP » a été créé, afin de développer des réflexions et des actions communes et transversales dans ce domaine. Sous l’impulsion de la filière FAI²R, un annuaire des programmes et outils d’ETP maladies rares en France a été mis en place par ce groupe de travail.
L’ETP chez RespiFIL : une action prioritaire
En 2019 et en 2020, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) a lancé consécutivement 2 appels à projets à destination des centres de référence et de compétence maladies rares pour la création de nouveaux programmes d’ETP, l’actualisation ou déploiement de programmes déjà existants.
Au total, pour ces deux appels à projets DGOS, 11 projets portés par les experts des centres RespiFIL ont été retenus, dont 4 en 2019 (2 créations, 1 actualisation, 1 déploiement) et 7 en 2020 (5 créations, 2 déploiements).
Pour le CRMR des maladies pulmonaires rares (OrphaLung) :
- Vivre avec la lymphangioléiomyomatose Respi-LAM (2020)- création – Dr Julie Traclet (Hospices Civils de Lyon)
- Vivre avec une fibrose pulmonaire idiopathique (2020) – création – Mme Sophie Therouanne (CHU Lille)
Pour le CRMR de l’hypertension pulmonaire (PulmoTension) :
- Programme d’ETP des patients souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire HArPE (2019) – actualisation – Dr Marie-Camille Chaumais (Hôpital Bicêtre AP-HP)
- Programme d’ETP des patients souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire HArPE (2020) – déploiement – Dr Marianne Riou-Leyendecker (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg)
- Programme d’ETP des patients souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire HArPE (2020) – déploiement – Dr Pascal Magro (CHU Tours)
Pour le CRMR des maladies respiratoires rares (RespiRare) :
- Patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive (2019) – déploiement – Dr Guillaume Thouvenin (Hôpital Trousseau, AP-HP)
- Dyskinésies ciliaires primitives de l’enfant à l’adulte (2019) – création – Dr Natascha Remus (Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil)
- Bien vivre et bien respirer avec la maladie d’Ondine (2019) – création – Dr Benjamin Dudoignon (Hôpital Robert Debré, AP-HP)
- Programme d’ETP de l’enfant à l’adulte atteint de dysplasie bronchopulmonaire (2020) – création – Dr Céline Delestrain (Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil)
- Programme d’ETP pour la prise en charge des enfants atteints de pneumopathies interstitielles diffuses (2020) – création – Pr Nadia Nathan (Hôpital Trousseau, AP-HP)
- Programme « AVENIRC » Assistance Ventilatoire pour les Enfants et les Nourrissons porteurs d’une Insuffisance Respiratoire Chronique (2020) – création – Dr Églantine Hullo (CHU Grenoble)