Cartes d'urgence

Les cartes d’urgence : qu’est-ce que c’est ?

Les cartes d’urgence sont des cartes remises aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence.

Cette carte a pour objectif l’amélioration de la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en cas d’urgence. Cette carte est personnelle et soumise au secret médical.

La carte contient des informations sur le patient destinées aux professionnels de santé, notamment :

Les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence,
Les coordonnées du/des médecin(s) et du centre qui suivent le patient,
Les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence,
Les sites et liens d’information utiles.

Les cartes d’urgence sont élaborées par un groupe de travail composé de professionnels de centres de référence, de compétence et de représentants d’associations de patients. Les cartes d’urgence de toutes les filières ont une structure commune, définie en lien avec la DGOS.

Leur format type « carte vitale » permet de les conserver dans le portefeuille ou porte-cartes du patient. Certaines cartes sont réalisées en format bilingue (français/anglais) afin de pouvoir les utiliser si besoin lors de déplacements à l’étranger.

Quelles maladies sont concernées par la carte d’urgence ?

À ce jour, la filière dispose de cartes d’urgence pour :

Le déficit en alpha-1 antitrypsine – DAAT
La dyskinésie ciliaire primitive (bilingue) – DCP
La fibrose pulmonaire idiopathique – FPI
L’hypertension pulmonaire – HTP
La lymphangioléiomyomatose – LAM
La papillomatose respiratoire récurrente – PRR – est disponible chez la filière TeteCou.
Le syndrome d’Ondine

Comment obtenir une carte d’urgence ?

Les cartes sont distribuées par les centres de référence et de compétence de la filière. Elles doivent être remplies avec les professionnels de santé en charge du suivi du patient.

Si vous êtes un centre de référence ou un centre de compétence de la filière et que vous souhaitez recevoir des cartes d’urgence, merci d’adresser votre demande en précisant la quantité à

Les fiches urgences

Ce sont des recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.

Elles sont destinées aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de référence maladies rares, la Société française de médecine d’urgence (SFMU), l’Agence de biomédecine (ABM) et des associations de patients.

En avril 2023, en lien avec Orphanet, les filières ont réuni l’ensemble des fiches urgences dans un annuaire. Chaque fiche est facilement et rapidement accessible par son QRCode.