Les maladies rares en Europe
En Europe les maladies rares affectent 30 millions de citoyens.
Pour améliorer leur prise en charge et permettre le partage de connaissances et d’expérience entre professionnels de santé, et plus particulièrement dans les maladies respiratoires rares, deux structures coexistent :
- L’ERN-lung (réseau européen de référence des maladies rares du système respiratoire) qui réunit des hôpitaux experts à travers l’Europe.
- Et l’ERS (Société européenne de Pneumologie) qui participe à la promotion de la recherche scientifique et à l’accès de ressources pédagogiques. Elle joue, aussit, un rôle clé pour sensibiliser les publics à la maladie pulmonaire.
Dans ce cadre, des actions sont également mises en place telles que les “Cost Actions” qui permettent aux chercheurs, ingénieurs et universitaires de coopérer et coordonner les activités de recherche.