Présentation
RespiFIL est depuis 2014 la filière de santé pour les maladies respiratoires rares. Elle est labellisée, financée et pilotée par le Ministère chargé de la Santé.
Labellisations
Le 2e plan national maladies rares (PNMR2 2011-2014) a souligné la nécessité de développer des mutualisations et des complémentarités entre les centres de référence, ainsi qu’avec les autres acteurs de la prise en charge et de la recherche. Dans cette optique, le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé a lancé, en 2014, un appel à projet relatif à la structuration de filières de santé maladies rares auquel a répondu la filière RespiFIL qui a pu être labellisée pour la 1re fois sous la coordination du Pr Annick CLEMENT (Trousseau, APHP, Paris).
Puis, dans le cadre du PNMR3 (2018-2022), la filière a été à nouveau labellisée, en juillet 2019, par le Ministère des Solidarités et de la Santé pour la période 2019-2022 sous la coordination du Pr Marc HUMBERT (Bicêtre, APHP, Kremlin-Bicêtre).
Aujourd’hui, avec la mise en œuvre du PNMR4 (2025-2030), l’arrêté du 24 juillet 2025 portant labellisation des filières de santé maladies rares est paru. RespiFIL est labellisée pour une nouvelle période de 5 ans et le Pr Vincent COTTIN (hôpital Pradel, HCL, Lyon) est son coordonnateur.
Les acteurs du réseau national
La filière permet de fédérer au niveau national les ressources et expertises dans le but de faciliter le parcours de soin, le diagnostic et la prise en charge des patients, de l’enfant à l’adulte. Elle coordonne un réseau de santé comportant des centres de référence (sites coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence adultes et pédiatriques sur tout le territoire.
Centre de référence
Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée, ayant une expertise avérée pour ces maladies dans le domaine du soin, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluriprofessionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.
C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.
Centre de compétence
Les centres de compétence maladies rares (CCMR) ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile. Leur mission de coordination comprend l’identification et l’organisation du maillage territorial avec les structures hospitalières existantes susceptibles d’assurer en tant que de besoin cette prise en charge des patients au plus proche de leur domicile.
Les centres de la filière
Le 29 décembre 2023, le Ministère chargé de la Santé et le Ministère chargé de la Recherche ont labellisé, pour une durée de 5 ans, 88 centres maladies rares RespiFIL dans les 3 réseaux :
- OrphaLung – Centres des maladies pulmonaires rares,
- PulmoTension – Centres de l’hypertension pulmonaire,
- RespiRare – Centres des maladies respiratoires rares.
- 3 centres de référence coordonnateurs
- 21 centres de référence constitutifs
- 64 centres de compétence
Les 88 centres labellisés pour la période 2023 – 2027
Zoom sur les centres labellisés en Ile-de-France pour la période 2023 – 2027
RespiFIL regroupe également d’autres acteurs des maladies respiratoires rares :
- des associations de patients ;
- des laboratoires de diagnostic ;
- des équipes de recherche ;
- des partenaires comme les société savantes.