RespiFil renouvelle son partenariat avec l’Alliance Sociale en 2026
Dans le cadre de son engagement constant en faveur de l’amélioration du parcours de soin des patients atteints de maladies respiratoires rares, RespiFil poursuit son partenariat avec l’Alliance Sociale en 2026. Cette entreprise spécialisée dans l’accompagnement social apporte un soutien précieux aux patients confrontés à des situations souvent complexes sur le plan administratif et social.
Présentation et bilan 2024 du service social RespiFil
Lors de la journée annuelle de la filière, qui s’est tenue le 24 septembre 2024, Alice Astoul et Delphine Curis ont présenté le dispositif d’accompagnement social mis en place pour les patients atteints de maladies respiratoires rares, ainsi que le bilan des actions menées en 2024.
Un dispositif de soutien social dédié aux patients
Fort du succès rencontré au sein des filières FAVA-MULTI et FIMARAD, le service social RespiFil a été déployé afin de répondre aux besoins des patients ne disposant pas d’un accompagnement social dédié ou rencontrant un manque de ressources. Patients et médecins se retrouvent en effet souvent démunis face à la complexité et au manque de lisibilité des dispositifs existants.
Le partenariat entre RespiFil et l’Alliance Sociale vise à pallier ces difficultés en apportant des informations claires, pratiques et adaptées aux situations individuelles des patients.
Ce service répond concrètement aux besoins d’écoute, de soutien et d’accompagnement, notamment dans le cadre de démarches administratives complexes liées aux pathologies respiratoires rares. Il a pour objectif de soulager les patients dans leur quotidien et de les aider à faire face aux conséquences sociales de la maladie.
Rompre l’isolement et soutenir le parcours de vie
Au-delà de l’accompagnement administratif, ce partenariat vise à rompre l’isolement des patients, à les soutenir dans la réorganisation de leur vie familiale et à les aider à surmonter le sentiment de fragilité ou de perte d’autonomie que peut engendrer la maladie. Grâce à cet appui social, les patients peuvent se concentrer davantage sur leur prise en charge médicale, en bénéficiant d’un soutien professionnel pour les aspects sociaux de leur parcours de soin.
Un accompagnement flexible et accessible à distance
Le service social propose un accompagnement individuel, ponctuel et entièrement à distance, afin de s’adapter aux contraintes de mobilité et de disponibilité des patients. Des interventions collectives ponctuelles, notamment sous forme de groupes de patients, peuvent également être proposées pour favoriser les échanges et le partage d’expériences autour de problématiques communes.
Un service anonyme, gratuit et confidentiel
Le service social RespiFil est accessible à tous les patients concernés par une maladie respiratoire rare du périmètre couvert par la filière. Il est anonyme, gratuit et confidentiel.
Les patients peuvent prendre contact directement par email
maladies‑rares@alliance‑sociale.fr
Aide sociale les plus sollicitées en 2024
Le service d’accompagnement répond aux demandes relatives aux aides sociales suivantes :
ALD – Affection Longue Durée
PCH – Prestation de Compensation du Handicap
AAH – Allocation Adulte Handicapé
RQTH – Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé
Cartes Mobilités Inclusion
Dossier MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées, dont le formulaire complémentaire dédié aux maladies et handicaps rares
Projet de Vie
Ces aides sont essentielles pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches mais les démarches administratives pour les obtenir peuvent être longues et complexes. Le rôle du service est de simplifier ces processus pour les rendre plus accessibles.
