Nouveautés 2026 du SDM BaMaRa : ce qui change pour vous
Dans le cadre de la mise à jour du Set de Données Minimum Maladies Rares (SDM MR V2), un certain nombre de modifications significatives ont été effectuées. On vous récapitule.
1 – Dans l’onglet Données Administratives : des statuts patients clarifiés
- La modalité « Malade/Non-malade » a été supprimée depuis le 12/02/2026, et n’est donc plus saisissable. Dorénavant, pour préciser l’état du patient, deux nouveaux statuts du diagnostic « Apparenté non porteur » et « Réfuté » dans l’onglet « Diagnostic » ont été introduits. Les patients dont les fiches ont été créés avant cette date et déclarés « Non-malade », garderont encore cette information. Cependant, une action des utilisateurs est requise pour mettre à jour leur statut du diagnostic en « Apparenté non porteur » ou « Réfuté ». Pour faciliter la mise à jour de cette information, il est possible de retrouver les patients anciennement déclarés « Non-malade » en activant le filtre « Anciennement non malade ? » dans la section Fiches patient du site en cliquant sur (+) pour dérouler plus de filtres.
- Toujours dans l’onglet « Données Administratives », en bas, une case à cocher a été créée portant la mention « Le patient est perdu de vue à l’hôpital ».
La sélection de cette case exclue la possibilité de déclarer le décès d’un patient et vice versa :
- Si la case « Le patient est perdu de vue à l’hôpital » est cochée, la case pour déclarer que « Le patient est décédé » devient grisée.
- Si la case « Le patient est décédé » est cochée, la case pour déclarer que « Le patient est perdu de vue à l’hôpital » devient grisée.
2 – Dans l’onglet Activités
• Il est désormais possible d’ajouter un ARC, un TEC, un technicien de laboratoire ou un administratif en tant qu’intervenants d’une activité, à condition d’être accompagnés par un intervenant d’une autre profession (profession médicale), car une activité déclarée avec uniquement des intervenants de type ARC, TEC, technicien de laboratoire et administratif donne lieu à un message d’erreur et le statut de la fiche passe en « Action requise ».
Les professions d’ARC, TEC, technicien de laboratoire et administratif ne seront pas prises en compte pour le calcul des chiffres du Rapport annuel Piramig.
• Si une activité est réalisée géographiquement en dehors du site pour lequel elle est déclarée, il est maintenant possible de préciser le FINESS de l’établissement dans lequel l’activité a été effectuée. Ce nouvel item apparait en cochant la case « Lieu de l’activité autre que (Nom de l’Hôpital dont le site est rattaché) ».
3 – Dans l’onglet Diagnostic
L’item « Type d’investigation(s) réalisée(s) » a été supprimé.
L’item « Précisez la(les) technique(s) utilisée(s) », qui lui était lié, a été renommé en « Technique(s) génétique(s) utilisées(s) ».
4 – Nouvel onglet ajouté « Qualité de vie »
Dans ce nouvel et dernier onglet, il existe désormais la possibilité de renseigner des informations sur le statut fonctionnel du patient sur la base de la Classification Internationale du handicap (CIF) ; à savoir la date de la dernière évaluation CIF, la valeur du score et le libellé de la valeur.
5 – Correction d’anomalies
Dans la section « Fiches patient du site », le filtre « Description clinique » était dysfonctionnel. Une correction a été apportée rendant à nouveau possible de filtrer les patients sur la base de la description clinique.
Procédure à suivre
1. Identifier les patients concernés
– aller dans fiche patient
– activer le filtre : “Anciennement non malade ?”
2. Mettre à jour le statut du diagnostic
– ouvrir chaque fiche
– aller dans l’onglet Diagnostic
remplacer par :
– apparenté non porteur ou
– réfuté
3. Vérifier la cohérence des statuts administratifs
contrôler :
– “Perdu de vue”
-“Décédé”
(exclusifs)
4. Contrôler les activités récentes
– vérifier la présence d’un intervenant médical
– corriger si besoin pour éviter “Action requise”
