Devenir Parent-Expert : une opportunité unique pour accompagner d’autres familles
Sous l’impulsion de l’association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares ainsi que la société EmPatient, la filière FIMATHO déploie sa formation « Parents Experts ». Cette initiative vise à valoriser l’expérience des parents d’enfants atteints de maladies rares et à les former pour intervenir aux côtés des professionnels de santé.
Session 11 : candidatures ouvertes
Les candidatures pour la prochaine session de formation « Parents Experts » sont désormais ouvertes. Pour en savoir plus et préparer votre candidature, consultez la page dédiée à la Formation « Parents-Experts ».
Inscrivez-vous au webinaire de présentation (27 mai 2026)
Un webinaire de présentation se tiendra le mercredi 27 mai 2026, de 12h30 à 13h30, afin de présenter le programme et répondre à toutes vos questions.
En savoir plus sur le webinaire et s’inscrire
Qu’est-ce qu’un parent expert ou partenaire ?
Un parent expert est avant tout un parent ayant une expérience personnelle, qui se construit et s’enrichit au quotidien. Sa parole, souvent mieux entendue que celle d’un soignant, est un véritable atout pour accompagner d’autres familles.
Cette formation permet de :
- acquérir des connaissances et compétences pour intervenir dans des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) ;
- participer à la vie associative et améliorer le parcours de soin d’autres aidants ou patients dans le domaine des maladies rares.
La formation s’adresse aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares, quelle que soit sa filière de rattachement, et est ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients.
Les bénéfices de la formation
La formation Parents Experts renforce et développe les compétences nécessaires pour l’animation de séances d’ETP :
- techniques : entretien centré sur le patient, évaluation des compétences des patients et éducateurs ;
- organisationnelles : participation à l’équipe projet, suivi du dossier éducatif, coordination avec les différents acteurs, évaluation du programme ;
- relationnelles et pédagogiques : création d’une relation de confiance, diagnostic éducatif, animation de séances individuelles ou collectives.
Travailler en groupe permet également de renforcer l’écoute, l’entraide et la capacité à prendre du recul sur son propre vécu et celui des autres parents.
Retour d’expérience – RespiFil DCP
Découvrez le témoignage inspirant d’un parent expert de la filière Respifil sur son parcours et son engagement auprès d’autres familles.
Organisation pratique de la formation
La formation s’organise sur 40 heures en distanciel, avec nécessité d’un ordinateur, tablette ou smartphone :
- 3h de e-learning préparatoire
- 9 matinées de visioconférences (week-end)
- 5h de travaux personnels entre les visioconférences
- 1 journée de formation en groupe à Paris (selon contexte sanitaire)
Information complémentaires :
- Maximum de 12 participants par session
- Frais de formation pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement
- Attestation pédagogique remise par EmPatient (niveau 1 Education Thérapeutique du Patient)
Pour plus de détails, consultez la plaquette de présentation de la formation
Pour toute question, contactez la filière RespiFil :
Comment candidater ?
La session septembre 2026 – février 2027 est ouverte aux parents affiliés à une association de patients partenaire de RespiFil.
Déposez votre dossier de candidature sur notre plateforme dédiée
Investir dans votre expérience de parent pour devenir un véritable acteur du parcours de soins est désormais possible grâce à la formation Parents Experts. Rejoignez cette communauté de parents engagés et contribuez à transformer le quotidien d’autres familles confrontées aux maladies rares.
