Le projet BaMaRa/BNDMR se poursuit et de plus en plus de centres remplissent le Set de Données Minimum (SDM) pour la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
Cette saisie peut se faire soit via l’application BaMaRa, soit directement dans le dossier patient informatisé (DPI) local.
Des outils disponibles
Ainsi, plusieurs outils sont à la disposition des centres. Le guide de codage du diagnostic a été publié il y a quelques mois, tout comme un listing des codes ORPHA du périmètre RespiFIL en français. Vous pouvez retrouver l’intégralité de ces outils sur la page données de santé de notre site internet.
Des formations à la demande
Par ailleurs, plusieurs formations à BaMaRa ont déjà été dispensées pour les centres en ayant fait la demande. Si cela vous intéresse, merci de contacter Thelma Arcelin ().
Le replay de la journée annuelle pour en savoir plus sur les retours d’expérience
Enfin, lors de la journée annuelle de RespiFIL le 15 juin dernier, de riches échanges ont eu lieu lors de la table ronde sur les données de santé. Plusieurs médecins, utilisateurs de l’application BaMaRa ou de la fiche MR des DPI ont partagé leur retour d’expérience sur la saisie des données maladies rares.
N’hésitez pas à nous contacter pendant l’été pour nous exprimer vos besoins de formation ou nous poser toutes vos questions.