Le 23 février dernier s’est tenue la conférence finale des recommandations politiques de Rare 2030, à l’occasion de la Journée Internationale Maladies Rares 2021.
Cette conférence marque la fin d’un programme de travail sur 2 ans au niveau européen. Les participants ont travaillé sur des propositions pour améliorer la vie des patients et celle de leur entourage.
L’accès aux soins encore inégal sur le territoire européen
Au niveau européen, un patient atteint de maladie rare n’a pas les mêmes opportunités selon son lieu d’habitation : l’accès aux soins est inégal sur le territoire européen. En effet, les délais de diagnostic, et l’accès aux soins et aux thérapies varient beaucoup selon le système de santé. L’objectif est que, d’ici 2030, chaque nouveau-né ait accès aux meilleurs soins existants dans sa pathologie, peu importe son pays de naissance.
Les prises de parole se sont succédées tout au long de l’après-midi. Tout d’abord, Frédérique Ries (Belgique) et Cristian-Silviu Buşoi (Roumanie), membres du parlement européen, ont souligné l’importance de renouveler la stratégie européenne pour les maladies rares. La collaboration européenne actuelle en matière de santé, recherche et innovation montre qu’il est possible d’apporter une réponse collective. Stella Kyriades, commissaire européenne à la santé a ensuite évoqué le nouveau programme de l’UE pour les maladies rares, qui devrait inclure des actions pour promouvoir un accès aux traitements pour tous les patients grâce à la révision de la législation sur les médicaments orphelins, et renforcer le rôle des réseaux européens de référence (ERN).
La France placée au centre des politiques européennes concernant les maladies rares
L’après-midi s’est poursuivie avec la prise de parole d’Olivier Véran, Ministre français des Solidarités et de la Santé français, qui a rappelé que depuis près de 20 ans, la France est engagée avec plusieurs plans nationaux maladies rares successifs, et qu’elle se place au centre des politiques européennes. Il a par ailleurs réaffirmé « l’engagement sans faille de la France » et dressé des perspectives. A partir de janvier 2022 la France, qui sera à nouveau à la présidence du Conseil de l’Union Européenne, fera de la lutte contre les maladies rares une priorité avec un renforcement des ERN ainsi que la révision du règlement européen sur les médicaments orphelins, avant de conclure : « l’Europe soudée sait réduire l’impact des maladies rares sur les patients et les aidants ».
8 recommandations pour renforcer la réussite des programmes de santé à l’échelle européenne
Terkel Anderson, président d’EURORDIS, a ensuite introduit les recommandations politiques finales de Rare 2030, qui sont le fruit d’une concertation et de coopération entre experts et patients. L’objectif est de les intégrer dans un nouveau cadre européen, et d’encourager le développement de ces nouvelles stratégies grâce à des objectifs mesurables.
Ces 8 recommandations s’inscrivent dans une stratégie globale d’« investissements pour la justice sociale », qui est définie par plusieurs concepts : l’innovation, la responsabilité collective, et les objectifs basés sur les résultats. Elles s’intègrent pleinement dans l’écosystème européen, vont permettre renforcer la réussite des programmes de santé à plus grande échelle, et s’inscrivent également dans les objectifs de développement durables de l’Organisation des Nations Unies (ONU).
- Recommandation 1 : Un plan européen « intégré » à long terme et des stratégies nationales
- Recommandation 2 : Un diagnostic plus précoce, plus rapide et plus précis
- Recommandation 3 : Un accès à des soins de haute qualité
- Recommandation 4 : Des soins intégrés et centrés sur le patient
- Recommandation 5 : Renforcer les partenariats avec les patients
- Recommandation 6 : Une recherche et un développement innovants et axés sur les besoins
- Recommandation 7 : optimiser les données pour le bénéfice des patients et de la société
- Recommandation 8 : des traitements disponibles, accessibles et abordables
Le rôle des ERN renforcé et un accès aux médicaments orphelins facilité
Pour conclure cette journée, Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS, rappelle que ces recommandations orienteront la politique européenne pour les maladies rares au cours de la prochaine décennie. L’année 2022 marquera un tournant pour la politique européenne avec un nouveau cycle pour les ERN et la révision de la politique européenne sur les médicaments orphelins.
Les pays européens ont l’opportunité de faire évoluer les choses dans les années qui viennent,
on ne peut pas laisser la chance faire les choses, la communauté européenne des maladies rares doit provoquer ce succès. Travailler ensemble et partager les connaissances, c’est la clé.