Dans le cadre de son plan d’action, la filière met en place plusieurs réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales thématiques. Ces RCP regroupent des professionnels de santé (en France et à l’étranger) de différentes disciplines, dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients atteints de maladies respiratoires rares, la meilleure prise en charge en fonction des connaissances du domaine les plus récentes. Ce mois-ci, deux nouvelles thématiques ont été créées :
RCP nationale Déficit en Alpha-1 Antitrypsine (DAAT)
Cette RCP est coordonnée par le Pr Jean-François MORNEX, chef de service de pneumologie, centre de référence coordonnateur des maladies pulmonaires rares (OrphaLung), Hospices Civils de Lyon (HCL). L’objectif de ces réunions est de discuter la prise en charge des déficits « sévères », les indications de traitement substitutif, les variants rares et de donner un avis spécialisé. Les séances auront lieu les derniers jeudis de chaque mois. La première RCP s’est tenue le jeudi 28 octobre 2021.
RCP nationale d’URGENCE PID des maladies systémiques
Depuis septembre 2021, la filière de santé Fai2R propose en collaboration avec la filière de santé RespiFIL, des RCP d’urgence sur la thématique pneumopathies interstitielles diffuses (PID) dans les maladies systémiques, les myopathies inflammatoires, la sclérodermie systémique ou les connectivites.
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