Rdv le 28 février 2022 pour la 15ème édition du "Rare Disease Day " - RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares

300 millions de personnes touchées, une journée pour en parler !

Comme chaque année la Journée Internationale des Maladies Rares est coordonnée par EURORDIS, la fédération européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares.

Une exposition de 12 portraits sillonnent 5 villes françaises

En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnent 5 villes françaises :

Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier
Nice place Garibaldi du 24 janvier au 1er février
Toulouse esplanade François Mitterrand du 3 février au 11 février
Lille place du Théâtre du 16 février au 24 février (sous réserve)
Paris au Ministère des solidarité et de la Santé du 25 février au 4 mars

Plusieurs monuments en région se pareront des couleurs de la journée

Le jour J : le lundi 28 février, plusieurs monuments en région se pareront également des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer à partir de 19h00. L’occasion de partager vos selfies au pied des monuments illuminés le 28 février, en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur vos joues ! Les photos sont à envoyer si vous souhaitez qu’elles soient diffusées.

Basse-Terre (Guadeloupe) : Mairie de Basse-Terre
Bordeaux : Porte de Bourgogne
Brest : Pont de Recouvrance et Tour Tanguy
Clermont-Ferrand : Opéra
Dijon : Palais des Ducs de Bourgogne
Lille : Grand Place (Place du Théâtre, l’Opéra et la Vielle Bourse, Préfecture et Palais des Beaux Arts
Nancy : Place Stanislas
Nantes : Fontaine de la Place royale
Nice : Parc Phoenix, Tête Carrée, Tour Bellanda, Palais de Justice
Orléans : Hôtel Groslot
Rouen : Façade de l’hôtel de ville
Saint-Denis de la Réunion : Mairie de Saint-Denis

Habillez vos réseaux sociaux !

Relayez le motion et la campagne de communication autour de vous autour de 2 hashtags : #HerosAuQuotidien et #RareDiseaseDay

Agenda des événements

23, 24 et le 25 février (Plateforme de coordination maladies rares Réunion – Mayotte) | Webinaires sur les maladies rares destinés aux professionnels de santé

24 février de 13h à 18h (Filière Sengene) | Colloque scientifique sur la recherche dans les Maladies Rares à Strasbourg

24 février à 18h30 | Soirée Annuelle de la Fondation Groupama “La recherche avance”

27 février de 9h à 17h (Plateforme de coordination maladies rares Réunion – Mayotte) | Journée “Vivre avec une maladie rare”

28 février | Conférence de l’Union Européenne pour une politique européenne des maladies rares<br>Dans le cadre de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne, une conférence inter-ministérielle de haut niveau se tiendra sur le parcours de soins et de recherche pour les maladies rares.<br>Elle aura pour objectif d’émettre des recommandations pour faire évoluer les réglementations européennes concernant les maladies rares. Elle sera l’occasion de préciser la feuille de route de l’Union européenne en la matière et de préparer collectivement la mise en place d’un plan européen des maladies rares à l’horizon 2030.

28 février de 19h00 à 20h15 (filière BRAIN-TEAM) | Lecture active d’une pièce de théâtre à destination des professionnels de santé à Paris

28 février de 10h00 à 12h00 (PEMR Paris Saclay, les filières OSCAR et RespiFIL, l’Université Paris Saclay) | Temps d’échange et de sensibilisation aux maladies rares – Hall de la Faculté de Médecine Paris-Saclay (Le Kremlin-Bicêtre)

28 février à 12h30 (AP-HP Centre Université de Paris) | Webinaire « l’éducation thérapeutique dans les maladies rares »

28 février de 17h à 18h30 (CHU de Toulouse et Réseau Maladies Rares Méditerranée) café interassociatif “Maladies Rares”

28 février de 17h30 à 21h30 (la Plateforme PRIOR – Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Pays de la Loire des maladies rares et le laboratoire MITOLAB | Soirée Maladies Rares

28 février de 17h30 à 21h30 (la Plateforme PRIOR – Plateforme Régionale d’Information en coopération avec la fondation Maladies Rares | Tournée théâtre – débat “Vivre avec une maladie rare”

28 février à 18h30, à l’Institut Imagine (Institut Imagine et la plateforme d’expertise maladies rares de l’Hôpital Necker-Enfants malades) | Conférence “thérapie génique, entre espoirs et réalités”

10 mars prochain de 13h00 à 14h30 (Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord) | Webinaire dédié à la thématique de l’errance diagnostique et du parcours de soins

En savoir +

EURORDIS – RARE DISEASES EUROPE

Alliance Maladies Rares

Actus

+ D'actus

[ Recrutement ] : 3 postes sont ouverts pour ce printemps dans la filière !

[ Recrutement ] Attaché.e de Recherche Clinique en pneumologie pédiatrique – Lyon

Données de santé

Données de santé : data management des données par la BNDMR