RCP : nouveautés et calendrier 2021

Dans le cadre de son plan d’action, la filière met en place plusieurs réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales thématiques. Ces RCP regroupent des professionnels de santé (en France et à l’étranger) de différentes disciplines, dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients atteints de maladies respiratoires rares, la meilleure prise en charge en fonction des connaissances du domaine les plus récentes.
Conformément à la note 2019 de la DGOS, les RCP RespiFIL sont proposées sur l’outil SARA, agréé hébergement de données de santé. En effet, cet outil est hautement sécurisé répondant aux exigences réglementaires concernant les données de santé nominatives. Initialement dédié à la cancérologie, l’outil SARA a pu être adapté pour les RCP de maladies rares : 14 filières s’en sont saisies.
Les RCP RespiFIL sont organisées en web-conférences (via le système Adobe connect) et en audioconférences.

De nouvelles thématiques à l’agenda 2021

Cette année, la filière met en place de nouvelles thématiques :

La lymphangioléiomyomatose (LAM) et maladies kystiques pulmonaires multiples (MKPM), coordonnée par le Pr Vincent COTTIN, pneumologue, coordonnateur du centre de référence coordonnateur des maladies pulmonaires rares (OrphaLung), Hospices Civils de Lyon (HCL). Les séances auront lieu un jeudi par mois
L’hypertension pulmonaire sévère (HTP), coordonnée par le Dr Xavier JAIS et le Dr Mitja JEVNIKAR, pneumologues au centre de référence coordonnateur de l’hypertension pulmonaire (PulmoTension), hôpital Bicêtre (AP-HP). Le calendrier sera disponible prochainement.
Génétique et hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), coordonnée par le Pr David MONTANI, pneumologue au centre de référence coordonnateur de l’hypertension pulmonaire (PulmoTension), hôpital Bicêtre (AP-HP). Cette RCP est mise en place dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG 2025).