Actualités

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  Rencontre

  Agenda : la rentrée est là chez nos associations partenaires

  8 septembre 2023
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  Recherche pédiatrique

  Enquête : essais cliniques pédiatriques transfrontaliers

  6 septembre 2023
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  Codes ORPHA

  Mise à jour de la nomenclature ORPHA des maladies respiratoires rares

  28 août 2023
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  journée annuelle

  La journée annuelle RespiFIL est dans un mois : inscription, poster et soutien !

  25 août 2023
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  PNDS

  Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) : publication de la filière – Août 2023

  11 août 2023
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  Obs traitement

  L’accès précoce à un médicament : le nouveau PUT-RD

  26 juillet 2023
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  Carte d'urgence

  La nouvelle carte d’urgence pour le déficit en alpha1-antitrypsine est sortie

  24 juillet 2023
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  Recrutement

  [ Recrutement ] Praticien Hospitalier en pneumologie pédiatrique

  17 juillet 2023
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  Edito

  Édito : se ressourcer pour revenir prêt.e.s pour la rentrée !

  13 juillet 2023
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  Labellisation

  Labellisation 2023 – 2027 des centres maladies rares : résultats partiels

  13 juillet 2023
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  Colloque maladies rares

  Colloque scientifique annuel de la fondation maladies rares 2023

  12 juillet 2023
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  Registre EARCO

  Ouverture du registre EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration) en France

  6 juillet 2023