Toutes les actualités

Données de santé maladies rares 04/10/23

L’impasse diagnostique : pour une meilleure qualité des données saisies

Table ronde virtuelle 03/10/23

Table ronde Pharmaceutiques : Maladies rares, améliorer le parcours patient grâce à la donnée

Journée recherche DAAT 02/10/23

Retour sur la journée d’étude dédiée au déficit en alpha1-antitrypsine

Informations 15/09/23

Bilan du concept éducatif de l’été 2023

journée annuelle 12/09/23

Journée annuelle RespiFIL 2023 : derniers jours pour vous inscrire !

Rencontre 08/09/23

Agenda : la rentrée est là chez nos associations partenaires

Recherche pédiatrique 06/09/23

Enquête : essais cliniques pédiatriques transfrontaliers

Codes ORPHA 28/08/23

Mise à jour de la nomenclature ORPHA des maladies respiratoires rares

journée annuelle 25/08/23

La journée annuelle RespiFIL est dans un mois : inscription, poster et soutien !

PNDS 11/08/23

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) : publication de la filière – Août 2023