18 janvier 2024
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence (à partir de 18h) animée par M. Stéphane VAGNARELLI (membre du Comité Scientifique de l’association), psychologue clinicien (CHU Bobigny) sur les relations avec l’entourage quand la maladie s’en mêle… À travers l’expérience des uns et des autres, les difficultés et les solutions trouvées, comment communiquer autrement et retrouver l’équilibre !
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
27 janvier 2024
Rejoignez Bruno Antz dès 14h00, au Café du Trésor, Paris – 4ème, pour un moment de partages, dans un cadre accueillant, autour d’une boisson, d’un thé, d’un café…, que vous soyez patients ou proches de patients ou aidants.
Inscription auprès du secrétariat avant le 24 janvier 2024.
03 février 2024
L’association HTaPFrance organise une rencontre régionale à Dijon de 9h30 à 17h, l’occasion d’échanger avec les professionnels de santé du centre de compétence de l’hypertension pulmonaire, mais aussi de partager et d’échanger sur une journée avec d’autres patients, leurs familles et leurs aidants.
Cette rencontre est ouverte à tous les patients, qu’ils soient suivis au centre de compétence de Dijon ou ailleurs, et à leurs proches, adhérents ou non de l’association.
Découvrez le programme et le formulaire d’inscription à remplir et à renvoyer avant le 26 janvier 2024.
06 février 2024
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence (à partir de 18h) sur la prise en charge de la maladie pulmonaire à MNT. Elle sera animée par la Pr Claire ANDREJAK (membre du Comité Scientifique de l’association), pneumologue au CHU Amiens.
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
30 mars 2024
Telomero Asso fait son show pour une grande soirée de charité. De nombreux chanteurs, partenaires et bénévoles seront mobilisés pour proposer un dîner – spectacle au profit de la lutte contre la télomèropathie.
Cette soirée exceptionnelle se déroulera à la salle Polyvalente de Samer (62), le 30 mars 2024 à partir de 17h30 !
N’attendez plus, réservez vos places au 07 49 93 52 53.
31 mars 2024
Soutenez HTaPFrance et participez auprès de l’association au Trail de l’Argent-double en parcourant de 8,5 à 52 km au départ de Caunes-Minervois (11).
12 avril 2024
Une journée gratuite d’échanges se tiendra à l’École des hautes études en santé publique (EHESP) de Rennes sur le thème des maladies rares. M. Jean-Michel FOURRIER, président de l’association Fibroses Pulmonaires France (AFPF) participera à la table-ronde : collaboration patient chercheur : pourquoi ? Comment ?
Une journée aux objectifs multiples :
- décloisonner la relation patient-chercheur ;
- sensibiliser les cliniciens et les chercheurs à la nécessité d’impliquer systématiquement les patients dans les projets de recherche et dès les phases précoces ;
- lever les verrous et avancer avec des outils pour initier ou poursuivre la recherche collaborative.
Elle est destinée aux personnes malades et leurs proches, ainsi que les chercheurs, cliniciens et associations.
Découvrez le préprogramme !
12 au 27 avril 2024
Émilie Trompat et Emmanuelle Bessette forment un binôme de choc et elle s’apprêtent à vivre, une nouvelle fois, cette expérience unique : le Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc pour soutenir les associations ADCP et Battements de cils et mettre la lumière sur la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) et le syndrome de Kartagener. Vous pourrez suivre leur magnifique épopée à partir du 12 avril !
29-30 juin 2024
L’association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (AFAO) organise son 22ème week-end des familles à l’École vétérinaire de Maisons-Alfort (94).
31 août au 10 octobre 2024
L’association Cœur Couleur lance la « première marche qui s’adresse à tous les patients partenaires/aidants, aux enfants/parents et adultes atteints de maladies chroniques avec des handicaps visibles ou invisibles, à tous les professionnels de santé œuvrant pour les malades et offrant accompagnement, recherche, traitements et à toutes les institutions ». De Grenoble à Paris !
Si vous souhaitez aider Tonino VERRECCHIA : , plus d’informations