Le livret peut vous être remis lors d’une consultation pour une dyskinésie ciliaire primitive (DCP) dans un centre labellisé de la filière. Il a été imaginé comme un guide pour vous accompagner après la consultation. C’est aussi un support qui vous permettra d’expliquer et d’échanger avec vos proches sur la maladie.
Ce livret, nous l’espérons, vous aidera à mieux comprendre la maladie, ses symptômes, son diagnostic et les traitements proposés. Vous y trouverez également des conseils pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Bonne lecture !
Centres RespiFIL, pour recevoir des exemplaires papiers, merci d’adresser votre demande à :
Auteurs (par ordre alphabétique) :
Mme Cécile COMBES, kinésithérapeute (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Dr Aline TAMALET, pneumopédiatre (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Dr Guillaume THOUVENIN, pneumopédiatre (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Mme Meryem SARI HASSOUN, chargée de mission recherche et formation RespiFIL
(Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Relecteurs :
Médecins
Dr Marie LEGENDRE, généticienne (Hôpital Armand Trousseau, Paris)
Pr Bernard MAITRE, pneumologue (Hôpital Intercommunal de Créteil, Créteil)
Pr Jean-François PAPON, ORL (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Association de patients ADCP
Mme Isabelle CIZEAU, secrétaire de l’association ADCP
Mme Jenifer KERDRAON
Mme Sabine PEUCHAMIEL, chargée de communication de l’association ADCP
M. René POIFFAUT
Mme Émilie WATTELLIER
Comité directeur de RespiFIL :
Pr Vincent COTTIN (Hôpital Louis Pradel, Lyon)
Pr Christophe DELACOURT (Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris)
Pr Marc HUMBERT (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Mme Céline LUSTREMANT, chef de projet RespiFIL (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)