Suite au diagnostic d’une maladie respiratoire rare, vous ou votre entourage pouvez parfois être confrontés à de nombreuses interrogations, sur la maladie, ses conséquences familiales, sociales, professionnelles, ou scolaires. Souvent, le besoin de compléter son information par des sources complémentaires et d’échanger avec d’autres personnes malades ou des parents d’enfants malades, se fait fortement ressentir.
4 conseils pratiques
C’est pour mieux vous informer et vous soutenir, que la filière en collaboration avec les associations de patients partenaires, ADCP, AFPF, HTaPFrance, Mme Alexia CHALLAN BELVAL, Mme Albane LASSUS (psychologues cliniciennes), Mme Justine SANDRON (assistante sociale, hôpital Armand Trousseau, AP-HP), ont conçu deux livrets d’information à destination des patients adultes et pédiatriques.
Ils regroupent des informations pour :
- S’informer sur les ressources auxquelles le patient peut se fier ;
- En parler et échanger avec des conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les associations de patients concernées ;
- Connaître les démarches et les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement ;
- Préparer la scolarisation des enfants.
Les aménagements, les aides financières ou humaines visent à réduire l’impact de la maladie sur l’autonomie de la personne malade et à favoriser son inclusion sociale. Des aides et prestations sociales sont ainsi proposées par différents organismes afin de répondre aux besoins des personnes malades selon leurs âges et les difficultés rencontrées.
Si vous êtes centre de référence, de compétence ou une association de patients partenaire de la filière RespiFIL et que vous souhaitez en recevoir, merci d’adresser votre demande en précisant la quantité à :