Comme vous le savez, la note d’information interministérielle N° DGOS/PF4/DGRI/2022/154 du 24 mai 2022 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) est parue au Bulletin Officiel le 30 juin 2022.
Durant tout l’été et jusqu’à l’automne, la filière a accompagné la constitution de l’ensemble des dossiers des centres de compétence (CCMR) et CRMR, qui souhaitaient voir reconduire leur labellisation ou être primo-labellisés, pour que les établissement sièges des CRMR coordonnateurs candidats puissent transmettre, jusqu’au 13 octobre 2022, le dossier complet du réseau (constitutifs et CCMR inclus) à la direction générale de l’offre de soins (DGOS) ainsi qu’à l’agence régionale de santé (ARS) dont ils dépendaient. Cet automne-hiver, les trios d’experts ont lu l’ensemble des candidatures pour rendre leurs avis au jury qui a pu, selon les dossiers, demander des compléments d’informations. Les centres ont alors eu un mois pour adresser les réponses à la DGOS ce qui a permis au jury de rendre ses décisions finales fin mars 2023 comme initialement prévu.
Ainsi, les filières ont été chargées par la DGOS de communiquer les résultats aux CRMR coordonnateurs et constitutifs cependant les résultats pour les CCMR ne sont pas connus des filières. Ils devraient l’être dans les semaines à venir et nous ne manquerons pas de vous tenir informés. Nous saurons alors le nouveau maillage territorial de la filière pour les 5 ans à venir.
D’ici l’été, les décisions seront notifiées aux établissements sièges des différents centres (coordonnateur, constitutif, et compétence) et aux ARS (directions et référents maladies rares des ARS), ce qui permettra d’informer l’ensemble des acteurs maladies rares dont les plateformes d’expertises maladies rares (PEMR), les plateformes de coordination d’outre-mer (PCOM) et les associations de patients. Un arrêté fixant la liste des CRMR (coordonnateur et constitutifs) et CCMR labellisés sera publié conformément au décret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares.
Cette année 2023 est une année de transition qui voit se conclure le Plan national maladies rares 3 (PNMR3) et se construire le futur PNMR4, qui dictera les actions à conduire par notamment les centres maladies rares labellisés et les filières de santé pour les 5 prochaines années.
En attendant, la filière poursuit l’ensemble de ses actions notamment celle de formation et vous pourrez retrouver l’appel à projet de soutien à la formation, l’appel à participation au congrès de l’ERS et plus encore.
Le trimestre passé a été dense en événements que nous avons pu partager à vos côtés et vous verrez que celui qui s’ouvre est également riche de multiples colloques, congrès, journées et rencontres qui permettront d’échanger, de sensibiliser aux maladies – respiratoires – rares. N’hésitez pas à participer à ces événements et nous vous donnons d’ores et déjà rendez-vous pour notre 8ème journée annuelle de la filière qui se déroulera le mardi 26 septembre prochain, en 100 % présentiel, sur le campus des Cordeliers (Paris 6ème). Cette année, l’accent sera mis sur la labellisation des centres, les progrès de la recherche, les observatoires du diagnostic et du traitement avant de laisser les associations partenaires de la filière, prendre la parole, lors d’une table ronde. Inscrivez-vous !
L’équipe opérationnelle vous souhaite une belle lecture !
Céline Lustremant, chef de projet RespiFIL