Les résultats officiels de la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) ne sont pas encore connus et devraient être publiés au journal officiel en septembre 2023. En effet, les vérifications des seuils des files-actives de plusieurs centres de compétence (CCMR) sont en cours par la DGOS pour l’ensemble des filières de santé maladies rares.
Les premiers résultats livrés par la DGOS indiquent une augmentation significative du nombre de candidatures : +17 % pour les CRMR coordonnateurs, +52 % pour les CRMR constitutifs, (contre -2 % pour les CCMR), soit un total de 2401 demandes de centres maladies rares à évaluer, toutes filières confondues, ce qui représente une augmentation de 8 % du nombre de candidatures par rapport à la campagne de 2017.
Ainsi, 89,1 % des dossiers des CRMR ont reçu un avis favorable du jury et de la DGOS, soit une augmentation de 28 % des CRMR labellisés pour cette nouvelle compagne de labellisation !
CRMR coordonnateurs des maladies respiratoires rares
Les 3 CRMR coordonnateurs actuels de notre filière sont reconduits :
- OrphaLung – Centre de référence coordonnateur des maladies pulmonaires rares – Hôpital Louis Pradel, HCL, Lyon. Responsable : Pr Vincent Cottin
- PulmoTension – Centre de référence coordonnateur de l’hypertension pulmonaire – Hôpital Bicêtre, AP-HP. Responsable : Pr Marc Humbert
- RespiRare – Centre de référence des maladies respiratoires rares – Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP. Responsable : Pr Christophe Delacourt qui succède au Pr Annick Clement (hôpital Armand Trousseau, AP-HP)
CRMR constitutifs des maladies respiratoires rares
11 nouveaux CRMR constitutifs sont labellisés par rapport à la précédente campagne de 2017. Ainsi, les 21 CRMR constitutifs de notre filière sont :
OrphaLung
- CHU Dijon : Pr Philippe Bonniaud
- CHRU Lille : Pr Cécile Chenivesse
- Hôpital Avicenne, AP-HP, Paris : Pr Hilario Nunes
- Hôpital Bicêtre, AP-HP, Le Kremlin-Bicêtre : Pr David Montani
- Hôpital Bichat, AP-HP, Paris : Pr Bruno Crestani
- Hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris : Dr Maxime Patout
- Hôpital Tenon, AP-HP, Paris : Pr Jacques Cadranel
- CHU Rennes : Pr Stéphane Jouneau
- CHU Tours : Pr Sylvain Marchand-Adam
PulmoTension
- CHU Brest : Pr Cécile Tromeur
- CHRU Lille : Pr Nicolas Lamblin
- Hôpital Pradel Lyon : Dr Ségolène Turquier
- CHRU Nancy : Pr Ari Chaouat
- Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris : Pr Damien Bonnet
- Hôpital Marie‑Lannelongue,
Le Plessis-Robinson : Pr Elie Fadel
RespiRare
- Hôpital des enfants, Pellegrin, Bordeaux : Pr Michael Fayon
- CHI Créteil : Pr Ralph Epaud
- HFME Lyon : Dr Philippe Reix
- Timone AP-HM, Marseille : Pr Jean-Christophe Dubus
- Hôpital Robert Debré, AP-HP, Paris : Pr Véronique Houdouin
- Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris : Pr Nadia Nathan
Nouveau maillage territorial des CRMR/CCMR RespiFIL
RespiFIL étend significativement son périmètre avec la labellisation de 24 centres de référence (3 coordonnateurs et 21 constitutifs). Cette campagne reflète ainsi la qualité exceptionnelle et la mobilisation sans précédent de tous les acteurs tant soignants qu’administratifs pour préparer les dossiers dans un contexte de très forte concurrence étant donnée l’augmentation du nombre de candidatures pour cette campagne de 2023.
Bravo à tous !
Nous publierons la liste définitive des centres de référence et de compétence labellisés dès qu’elle sera officialisée au Journal Officiel.