Elle est sortie et sera bientôt disponible dans les centres de référence et de compétence des maladies respiratoires rares (RespiFIL).
Élaborée par les experts du centre de référence des maladies respiratoires rares – RespiRare et du centre de référence des maladies pulmonaires rares – OrphaLung, en lien avec l’association française du syndrome d’Ondine (AFSOndine), cette carte d’urgence a pour objectif d’améliorer la coordination des soins des patients atteints du syndrome d’Ondine (encore appelé syndrome d’hypoventilation centrale congénitale) en situation d’urgence.
C’est le médecin référent du centre expert qui la remet aux patients qu’il suit lors des consultations. Le patient doit conserver la carte sur lui afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre afin de lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence.
Elle est disponible en français et en anglais, afin de pouvoir l’utiliser lors de déplacements à l’étranger.
Si vous êtes centre de référence ou de compétence de la filière RespiFIL et que vous souhaitez en recevoir, merci d’adresser votre demande en précisant la quantité demandée à respifil.france@aphp.fr
Si vous êtes patient, merci de vous rapprocher de votre centre de référence ou de compétences maladies rares correspondant à votre pathologie – retrouvez l’annuaire des centres ICI. La carte d’urgence vous sera remise lors de votre visite au centre.
Qu’est-ce que la carte d’urgence ?
Créée dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR1) par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soin), la carte d’urgence est personnelle, soumise au secret médical. Le format de cette carte, type « carte de crédit », facilite son utilisation lors d’une situation requérant les services d’urgences.