Élaborée par les experts du centre de référence des maladies pulmonaires rares – OrphaLung, en lien avec l’association FLAM (France Lymphangioléiomyomatose), cette carte d’urgence a pour objectif d’améliorer la coordination des soins des patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose (LAM) en situation d’urgence. C’est le médecin référent du centre expert qui la remet aux patientes qu’il suit lors des consultations.
Si vous êtes centre de référence ou de compétence de la filière RespiFIL et que vous souhaitez en recevoir, merci d’adresser votre demande en précisant la quantité demandée à respifil.france@aphp.fr
Qu’est-ce que la carte d’urgence ?
Créée dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR1) par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soin), la carte d’urgence est personnelle, soumise au secret médical. Le format de cette carte, type « carte de crédit », facilite son utilisation lors d’une situation requérant les services d’urgences.