Elaborée par un groupe de travail de centres de référence et de compétence des maladies respiratoires rares RespiRare (Pr Bernard Maitre, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, Pr Jean-François Papon, Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Philippe Reix, Hôpital Femme Mère Enfant Hospices Civils de Lyon, Dr Aline Tamalet et Dr Guillaume Thouvenin, Hôpital Armand Trousseau Paris AP-HP) en lien avec l’association ADCP, cette carte d’urgence a pour objectif d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive (enfants et adultes) en situation d’urgence.
Elle est disponible en format bilingue anglais et français, afin de pouvoir l’utiliser lors de déplacements à l’étranger.
Envoyées dans les centres RespiRare du réseau RespiFIL, c’est à votre médecin de suivi de vous la remettre.
Rappel sur son origine et son utilisation :
Créée dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR1) par la DGOS (Direction Général de l’Offre de Soin), la carte d’urgence est personnelle, soumise au secret médical. Le format de cette carte, type « carte de crédit », facilite son utilisation lors d’une situation requérant les services d’urgences.
Si vous êtes centre de référence ou de compétence de la filière RespiFIL et que souhaitez en recevoir, merci d’adresser votre demande en précisant la quantité demandée à Thelma ARCELIN