À l’occasion de la 17ème Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), les centres experts de la filière, OrphaLung et PulmoTension, tout comme l’équipe opérationnelle de la filière, les associations de patients, se sont mobilisés pour porter haut les couleurs des maladies respiratoires rares et sensibiliser non seulement les professionnels de santé, les hospitaliers mais aussi les patients et le grand public. Le point d’orgue de cette édition aura sans nul doute été la visite de la délégation de Madame Catherine Vautrin, Ministre du travail, de la Santé et des Solidarités à la Maison Maladies Rares de l’hôpital Bicêtre le jeudi 29/02 pour les premières annonces du 4ème Plan National Maladies Rares.

La Minute Santé de l’Observatoire de la Santé

L’association HTaPFrance représentée par Maggy Surace, sa présidente, associée au Pr Olivier Sitbon, pneumologue au centre de référence coordonnateur de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension à l’hôpital Bicêtre (AP-HP), ont pu rendre visible aux téléspectateurs l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) grâce à ce format vidéo court qui a été diffusé à plusieurs reprises sur la chaine d’informations en continu BFM TV le samedi 22 février.

La Minute Santé par la journaliste Brigitte-Fanny Cohen (Observatoire de la Santé)

La marelle du parcours de soin et de vie RespiFIL

Fort du succès rencontré au congrès de pneumologie de langue française (CPLF) en janvier dernier, la marelle du parcours de soin et de vie, développée par la filière a été présentée le 27/02 dans le hall principal de l’hôpital Bicêtre (AP-HP) aux côtés des associations de patients Cœur Couleur – sarcoïdose et MNT mon poumon mon air. L’occasion d’expliquer, aux personnes venues sur le stand, les différentes étapes de prise en charge depuis l’apparition des premiers symptômes (essoufflement, toux), à l’arrivée dans les centres experts labellisés, la recherche du diagnostic, le développement des traitements, en complémentarité avec le parcours de vie soutenu par les associations, ainsi que le service d’accompagnement par les assistantes sociales de la filière et bientôt le lancement de la plateforme d’activité physique adaptée.

Le codex des maladies rares

Les filières de santé hébergées à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), BRAIN-TEAM et CARDIOGEN, ont présenté en avant première le codex maladies rares développé en partenariat avec le Collège de la Médecine Générale afin de sensibiliser et informer les médecins généralistes, de premier recours, aux outils à leur disposition pour prendre en charge des patients atteints de maladies rares. RespiFIL était à leurs côtés. Ce nouveau kit pédagogique a permis de sensibiliser les passants, professionnels et patients, venus sur le stand aux outils des filières dont ceux disponibles pour les médecins généralistes et à l’importance de travailler collectivement pour fluidifier le lien ville-hôpital.

Les maladies respiratoires rares représentées sur l’ensemble du territoire

Les équipes des centres experts des maladies pulmonaires rares (OrphaLung) et de l’hypertension pulmonaire (PulmoTension) étaient également présentes sur le terrain à Brest, Lille, Nancy, Pointe-à-Pitre ainsi qu’à l’hôpital Tenon (AP-HP) alors que l’association ADCP était à l’hôpital Robert Debré à Reims afin de sensibiliser aux maladies pulmonaires rares et présenter leurs actions aux acteurs du territoire.

CRMR constitutif OrphaLung – Tenon Paris
CRMR constitutif OrphaLung – Tenon Paris
ADCP – Robert Debré Reims
(crédit photo ADCP Reims)

Parutions dans le journal Le Monde et La lettre du Pneumologue

Les centres labellisés de la filière ont pu bénéficier de 2 mises en lumière de leur structuration, actions, dont l’implication dans la recherche grâce aux articles parus dans le Grand Angle maladies rares du journal Le Monde ainsi qu’à l’édito du Vol. XXVII – n° 1 de La Lettre du Pneumologue.

Article extrait du dossier Grand Angle maladies rares, réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde le 29 février 2024
La Lettre du Pneumologue Vol. XXVII – n° 1 – février 2024

Délégation ministérielle : quand l’action se mêle à la sensibilisation

Mesdames Sophie Thibault, préfète du Val-de-Marne ainsi que Corinne Simon, sous-préfète de L’Haÿ-les-Roses ont accompagné, Madame Catherine Vautrin, Ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités qui a témoigné de l’attention portée par le Gouvernement aux maladies rares en annonçant, en personne, ce 29 février, les 1ères actions du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR4) à la Maison Maladies Rares de l’hôpital Bicêtre (AP-HP) en présence des Prs Agnès Linglart et Guillaume Canaud, personnalités qualifiées, en charge de l’élaboration de ce nouveau plan :

  • 132 nouveaux centres de référence labellisés (bulletin officiel du 29/12/23) ;
  • une enveloppe de 36 millions d’euros en 2024 pour les soutenir ;
  • le lancement du PNMR4 pour cet été en lien avec l’ensemble des parties prenantes impliquées (centres experts, filières de santé, plateformes d’expertise, de coordination, chercheurs, associations de patients, etc.). Dans la continuité du PNMR3, les grands axes aborderont la lutte contre l’errance et l’impasse diagnostiques, le dépistage dont le dépistage néonatal, l’amélioration du lien ville-hôpital, le soutien et le développement de la recherche, des traitements et le partage des données de santé à l’échelon européen.
Communiqué de presse – mars 2023 (Ministère de la Santé et des Solidarités)

Un samedi 9 mars animé par les maladies rares à Lille

Retrouvez le village maladies rares BTWIN, soutenu par Décathlon, qui réunira les acteurs maladies rares de Lille dont les filières FAI2RFIMATHOMHEMO et la PEMR PleMaRa.

Venez également échanger avec les centres des maladies pulmonaires rares – OrphaLung et de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension qui répondront à vos questions et vous présenteront leurs missions et actions.

Dès 14h
Voir le programme

Liens utiles

Journée Internationale des Maladies Rares
Coordonnée par EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), cette journée internationale de sensibilisation auprès du grand public permet de mieux faire connaître les maladies rares. Elle est soutenue par les différents acteurs du domaine des maladies rares.

Site Internet EURORDIS
Site Internet Rare Disease Day
Site Internet des Filières de Santé Maladies Rares

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