A l’initiative de la filière FIMATHO, les Filières de Santé Maladies Rares proposent une nouvelle session de formation parents-experts à partir du mois de février 2022. Cette formation de 40h, se déroulera intégralement en distanciel pour débuter la semaine du 14 février et se finir début juillet 2022.

Qu’est-ce qu’un parent expert ou partenaire ?

Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.

Associer votre expérience à la formation « parents experts » vous permettra alors d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou dans des associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.

Cette formation s’adresse aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement).

La formation est ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients.

Objectif de la formation

  • Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) – consulter la page ETP RespiFIL
  • L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles) ;
  • La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels) ;
  • Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents ;
  • La période de transition Enfant-Adulteconsulter la page Transition RespiFIL

Découvrez son organisation

  • 40 heures en distanciel (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone) ;
  • Méthode pédagogique :
    • 10 demi-journées de visioconférence (samedi de 9h à 12h)
    • 5 heures de e-learning
    • 5 heures de travaux pratiques
  • 12 participants au maximum, 2 sessions par soit 1 parent/an pour RespiFIL ;
  • Attestation de formation remise par la société EmPatient.

Prise en charge des frais

Vos frais de formation sont pris en charge par RespiFIL.


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