Le 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR 3 – 2018-2022) porte une ambition majeure : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun et se décline pour cela en 11 axes.
Le 1er porte sur l’errance et l’impasse diagnostiques alors que le 3ème vise au déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) dans les CRMR en lien avec les systèmes d’information hospitaliers (voir annexes).
Ce sont des actions prioritaires du PNMR 3. Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène d’information sur la base du recueil d’un set de données minimum (SDM). L’une des missions de la filière est d’aider à ces projets prioritaires.
Dès 2021, les données renseignées dans BaMaRa serviront à l’évaluation de l’activité des centres maladies rares pour PIRAMIG et seront également utilisées pour la nouvelle labellisation des centres en 2022.
Il apparait donc essentiel au comité directeur de la filière que l’ensemble des centres maladies rares du réseau, qu’ils soient de référence ou de compétence, mettent en place cette saisie au plus vite pour les patients atteints de maladies respiratoires rares.
A mi-parcours du PNMR3, cet état des lieux vous est adressé. Il vise à identifier vos ressources et vos besoins en matière de recueils / saisies de données pour le SDM de la BNDMR grâce au dossier patient informatisé / fiche maladies rares / application BaMaRa avec un soutien fort de la filière à l’ensemble des centres du périmètre pour initier la procédure de recueil du SDM de tous les patients.
Le présent document a été envoyé aux 1 200 professionnels du réseau RespiFIL.
Vous pouvez le transférer à un collègue membre de votre centre qui ne l’aurait pas reçu et qui souhaiterait participer à cette enquête.
Nous tenions d’ores et déjà à vous remercier de votre mobilisation sur ce sujet phare du PNMR 3 et qui est considéré par le comité directeur de la filière comme le sujet prioritaire de ces prochaines années de labellisation.
Le questionnaire est à remplir avant le 31 juillet 2020
(Le remplir ne vous prendra pas plus de 6 minutes ! )
Nous comprenons bien que cette date n’est pas simple à tenir pour les équipes, mais que nous avons à adresser nos retours à la DGOS cet été.