La rentrée d’automne 2022 a vu se succéder des événements essentiels à la vie des centres maladies rares de la filière :
- Le congrès de l’ERS
Après 2 années d’édition à distance, le congrès de la société européenne de pneumologie a pris place à Barcelone du 4 au 6 septembre et a permis aux 9 lauréats RespiFIL ainsi qu’à l’équipe opérationnelle d’assister et prendre part à un congrès international majeur du domaine pour parfaire leur connaissance sur les maladies respiratoires rares.
- La journée annuelle RespiFIL, le 27 septembre
La 7ème journée annuelle de la filière, au Campus des Cordeliers, a permis d’échanger sur les domaines de la prise en charge, de la recherche clinique de la formation et de l’information développées au sein de RespiFIL. Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet de la Mission Maladies Rares (DGOS) a pu intervenir au sujet des labellisations 2023-2027 des centres experts maladies rares alors que le Pr Humbert a conclu avec les actualités et perspectives de l’ERN-Lung.
- Les 4èmes journées du réseau français de l’hypertension pulmonaire
Organisées par le centre de référence de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension, les cliniciens, experts, ont pu présenter et détailler sur 2 jours les recommandations de l’ERS et de l’ESC en fonction de leurs spécialités.
A venir d’ici la fin d’année 2022, le 2nd sommet européen des patients atteints de Fibroses Pulmonaires, la formation RespiFIL sur les Pneumopathies interstitielles diffuses, coordonnée par le Pr Cottin (CRMR coordonnateur – OrphaLung) en lien avec la SPLF, le Congrès de Pneumologie et d’Allergologie Pédiatrique (CPAP), le 22ème Congrès CNGE Collège Académique et toujours la mise en lumière des actions de nos associations partenaires, la poursuite des groupes de travail en interfilière comme la 6ème session de formation parents-experts, la transition enfant-adulte.
Alors, suivez-nous !
Céline Lustremant, chef de projet RespiFIL