21 octobre 2023
Assemblée générale de l’association dyskinésie ciliaire primitive (ADCP) en ligne, à partir de 10h.
Plus d’infos :
14 novembre 2023
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence (à partir de 18h) et donne la parole aux patients MNT. Pourquoi et pour quoi l’association a été crée ?
Échanges libres sur les questions, les sujets et les besoins pour faire avancer la cause de la maladie pulmonaire rare à Mycobactéries Non Tuberculeuses.
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
25 novembre 2023
L’association HTaPFrance organise une rencontre régionale à Nantes de 9h30 à 17h pour échanger et s’informer. Plus d’information à venir.
Page LinkedIn : HTaPFrance
19 décembre 2023
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence (à partir de 18h) autour de la phagothérapie et comment prendre soin de son nez. Elle sera animée par le Dr Laurent Kremer (IRIM Montpellier) et M. Hugues Gauchez (kinésithérapeute respiratoire, CKRF Marcq en Baroeul).
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
Événement 2024
Dans le cadre de cette prochaine année olympique, l’association Cœur Couleur a voulu créer un événement de grande ampleur avec la Marche de l’Espoir des Patients Partenaires/Aidants, soit 1300 km en 41 jours de Grenoble à Paris. En lien avec l’Union Francophone Patients Partenaires (UFPP) : « le fil rouge réside dans l’Espoir de transmettre la Flamme des Patients Partenaires/Aidants, portée par un enfant malade tout le long du parcours dont la volonté universelle est de promouvoir nos actions pour que le malade, quelque soit sa maladie, soit enfin vu, entendu et soutenu par le biais du Patient Partenaire/Aidant et au travers vous, les mécènes de l’Espoir, qui ferez que ce projet de citoyen santé aboutisse et soit une belle aventure humaine et solidaire. »
31 août au 10 octobre 2024
« Première Marche des Patients Partenaires/Aidants qui s’adresse à tous les Patients Partenaires/Aidants, aux Enfants/Parents et Adultes atteints de maladies chroniques avec des handicaps visibles ou invisibles, à tous les professionnels de santé œuvrant pour les malades et offrant accompagnement, recherche, traitements et à toutes les Institutions ; chacun lié pour coconstruire et consolider la voix des Patients au travers la médecine de demain. »
Si vous souhaitez aider Tonino VERRECCHIA : , plus d’infos et inscription