Chers Amis,
Cette nouvelle année commence en fanfare avec la publication de l’arrêté portant labellisation des centres de référence prenant en charge les maladies rares. Cet arrêté a été signé le 26 décembre 2023 par Madame le Ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche et par Madame le Ministre de la Santé et de la Prévention. Il est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 et vous pouvez le lire à partir de la page 122, et de la page 369 pour découvrir les centres experts de la filière. Cette excellente nouvelle me permet de vous remercier chaleureusement avec une pensée particulière à l’ensemble de l’équipe RespiFIL pour son soutien et son engagement auprès des équipes des centres de référence OrphaLung, PulmoTension et RespiRare.
Sans le travail de chacun et le soutien des patients, aidants, chercheurs et professionnels de santé, cette étape cruciale du développement de la prise en charge des maladies respiratoires rares en France n’aurait pas été possible.
Avec cette impulsion, l’année 2024 sera marquée par la construction du quatrième plan national maladies rares (PNMR4) et la mise en œuvre de nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins, la poursuite de nos programmes d’éducation thérapeutique, notre animation des Registres, notre contribution à la Banque Nationale de Données Maladies Rares, nos Réunions de Concertation Pluridisciplinaires et notre participation au développement du Réseau Européen de Référence ERN-LUNG sous l’impulsion de l’Hôpital Universitaire de Francfort et du Groupe Hospitalier Université Paris-Saclay de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.
L’année 2024 est une année olympique et paralympique, cela n’aura échappé à personne. Dans ce contexte stimulant, la France sera le centre de l’attention du monde entier et RespiFIL aura à cœur de montrer l’excellence de la prise en charge des maladies respiratoires rares dans notre pays. Une priorité constante est de favoriser la qualité de vie des patients et nous allons développer le programme d’activité physique adaptée, J’agis sur mon souffle, avec des séances en direct, en ligne, ajustées pour chacun et en plein accord avec les équipes soignantes. L’équipe RespiFIL nous tiendra informés de cette initiative soutenue par l’ensemble des acteurs de la filière.
Dans ce cadre olympique, RespiFIL, membre du collectif des États Généraux de la Santé Respiratoire, sera présente au colloque annuel, placé sous le thème « Activité Physique et Maladies Respiratoires », le mercredi 14 février au Ministère de la Santé et de la Prévention. Enfin, nous aurons à nouveau le plaisir de nous réunir le 24 septembre à Paris pour notre 9ème réunion annuelle RespiFIL.
L’équipe RespiFIL vous souhaite une très bonne année 2024.
Bien amicalement,
Pr Marc HUMBERT, coordonnateur de la filière de santé des maladies respiratoires rares – RespiFIL
