Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication d’un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les malformations pulmonaires congénitales.
Malformations pulmonaires congénitales
- Date de publication : juin 2021
Ce PNDS a bénéficié d’un financement de la DGOS via l’appel à projet PNMR3 à production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin, dont il a été lauréat pour la campagne 2019. Il a été rédigé sous la coordination du Pr Christophe Delacourt (Hôpital Necker – Enfants malades, AP-HP, Paris), sous l’égide du centre de référence des maladies respiratoires rares RespiRare et de la filière de santé RespiFIL.
6 nouveaux PNDS, sont attendus dans les semaines à venir
Pour le centre de référence des maladies pulmonaires rares (OrphaLung) :
- Aspergillose broncho-pulmonaire allergique (hors mucoviscidose) – coordonnateur Pr Cécile Chenivesse (Lille),
- Fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) – coordonnateur Pr Vincent Cottin (Lyon)
- Lymphangioléiomyomatose (LAM) / actualisation PNDS publié en 2012 – coordonnateur Pr Vincent Cottin (Lyon)
- Sarcoïdose – coordonnateur Pr Hilario Nunes (Paris)
Pour le centre de référence des maladies respiratoires rares (RespiRare)
- Bronchectasie de l’enfant, diagnostic et prise en charge (hors mucoviscidose et dyskinésie ciliaires primitives) – coordonnateur Pr Ralph Epaud (Créteil)
- Maladies héréditaires du métabolisme du surfactant – coordonnateurs Docteurs Céline Delestrain (Créteil) et Nadia Nathan (Paris)
3 PNDS attendus en 2022 suite à l’appel à projets de la DGOS en juin 2020
Pour le centre de référence des maladies pulmonaires rares (OrphaLung) :
- Atteinte pulmonaire associée à un déficit en aplpha-1-Antitrypsine – coordonnateur Pr Jean-François Mornex (Lyon)
- Fibroses pulmonaires génétiques de l’adulte – coordonnateur Pr Raphaël Borie (Paris)
Pour le centre de référence des maladies respiratoires rares (RespiRare) :
- Dysplasie Bronchopulmonaire – coordonnateur Dr Céline Delestrain (Créteil)
le PNDS est un référentiel de bonne pratique portant sur les maladies rares. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
Accompagnés d’un argumentaire scientifique et d’une synthèse à destination du médecin traitant, les PNDS sont tous consultables sur le site de la HAS.