La BNDMR en Europe : projets actuels et perspectives
Le 30 mars dernier, la Banque Nationale de Données Maladies Rares BNDMR a tenu son séminaire annuel au Ministère chargé de la Santé à Paris, intitulé « La BNDMR en Europe : projets actuels et perspectives ». Cet événement a rassemblé des représentants d’institutions publiques, des professionnels de santé, des acteurs des filières de santé maladies rares FSMR, des plateformes maladies rares, ainsi que divers partenaires engagés dans la protection et l’hébergement des données de santé.
Les échanges ont d’abord mis en avant l’importance de la structuration et de l’harmonisation des données. La BNDMR permet de collecter des informations standardisées, notamment via l’application BaMaRa, qui peuvent ensuite alimenter les réseaux européens de référence (ERNs). Des projets comme JARDIN et ERDERA illustrent cette dynamique en visant à améliorer la qualité, la complétude et l’interopérabilité des registres, afin de rendre les données exploitables à l’échelle européenne.
La question de la collecte des informations via des questionnaires « Patient Reported Outcome Measures » PROMs qui pourraient être disponibles dans l’application de la BNDMR France Maladies Rares « FraMaRa », pour la recherche, a également été abordée, tout comme des exemples concrets d’ERNs alimentés par BaMaRa. Par ailleurs, le catalogue des données, ses modalités d’accès et l’initiative EU4Health ont été présentés, mettant en lumière les enjeux d’accessibilité et de valorisation des données.
L’utilisation des données de la BNDMR par l’European Medicines Agency (EMA) grâce au projet DARWIN EU a illustré son impact dans les évaluations scientifiques et la prise de décisions réglementaires, tandis que les jumeaux numériques représenteraient une innovation majeure en permettant de simuler des essais cliniques, d’optimiser les protocoles et de réduire les délais et les coûts.
Enfin, les perspectives offertes par l’Espace Européen des données de Santé (EEDS) ont ouvert des horizons prometteurs pour la recherche et la coordination des systèmes de santé en Europe.
En conclusion, ce séminaire a mis en lumière le rôle essentiel de la BNDMR dans la structuration, le partage et la valorisation des données de santé à l’échelle européenne. Les échanges ont souligné l’importance des collaborations entre acteurs, de l’interopérabilité des systèmes et de l’enrichissement des registres pour faire avancer la recherche. Ces initiatives ouvrent des perspectives concrètes pour améliorer la connaissance des maladies rares et optimiser la prise en charge des patients.
Pour plus d’informations, retrouvez les présentations des intervenants sur le site de la BNDMR (séminaire BNDMR – 30 mars 2026)
