Dans le cadre de son plan d’action, la filière met en place plusieurs réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales thématiques. Ces RCP regroupent des professionnels de santé (répartis sur tout le territoire national et international) de différentes disciplines, dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients atteints de maladies respiratoires rares, la meilleure prise en charge en fonction de l’état des connaissances du moment.
Conformément à la directive de la DGOS, les RCP RespiFIL sont proposées sur l’outil SARA, agréé hébergement de données de santé. En effet, cet outil est hautement sécurisé répondant aux exigences réglementaires concernant les données de santé nominatives. Initialement dédié à la cancérologie, cet outil a pu être adapté pour les RCP de maladies rares : 17/23 filières se sont en effet saisies de l’outil SARA.
Les RCP RespiFIL sont organisées en web-conférences (via le système Adobe connect) et en audioconférences.
Chiffres clés
6 RCP thématiques sont déployées sur l’outil Sara :
- Anomalies du développement pulmonaire (ADP) (05-2020)
- Dyskinésies ciliaires primitives (DCP) (11-2019)
- Dilatation des bronches (DDB) non CF non DCP (12-2019)
- Insuffisance respiratoire chronique (IRC) et anomalies du contrôle respiratoire (05-2020)
- Pneumopathies interstitielles diffuses pédiatriques (PID) (10-2019)
- Pneumopathies interstitielles diffuses (PID) d’origine génétique (11-2019)
Depuis octobre 2019 à juin 2020* :
- 29 séances de RCP
- 259 participants
- 135 dossiers discutés (CRMR, CCMR, hors réseau)
Les avis demandés concernent : le diagnostic, la thérapeutique et la génétique
*Ces chiffres indiquent uniquement les RCP déployées sur Sara
Vous souhaitez participer à une RCP ?
Il suffit d’envoyer un email à l’adresse suivante : afin de vous communiquer les codes de connexion spécifiques pour chaque thématique.