Dans le cadre de son engagement à améliorer le parcours de soin des patients atteints de maladies respiratoires rares, RespiFIL a renouvelé son partenariat avec l’Alliance Sociale, une entreprise spécialisée dans le soutien social. Lors de notre 9e journée annuelle de la filière, Delphine Curis, dirigeante, accompagnée par Alice Astoul, ont présenté les services dédiés aux patients. Sarah Trias, qui ne pouvait être présente, renforce l’équipe dans un accompagnement en trio.
Un dispositif de soutien social pour les patients
Fort des succès du service pour les filières FAVA-MULTI et FIMARAD, le service social RespiFIL a été mis en place pour venir en aide aux patients n’ayant pas de service social dédié ou souffrant d’un manque de ressources. En effet, les médecins traitants, ainsi que les patients, se retrouvent souvent démunis face à l’absence d’informations claires concernant les dispositifs de soutien. Le partenariat entre RespiFIL et L’Alliance Sociale vise à combler ce manque en fournissant des informations pratiques et adaptées aux besoins des patients.
Réponse concrète aux besoins d’écoute, de soutien et d’accompagnement des patients atteints de pathologies respiratoires rares, en particulier pour les démarches administratives complexes et liées à leurs pathologies, ce service a pour objectif de soulager les patients en les aidant à surmonter les défis quotidiens imposés par la maladie.
Ce partenariat vise à rompre l’isolement des patients, à les soutenir dans la réorganisation familiale et à les aider à surmonter le sentiment d’être diminué que peut engendrer la maladie. Grâce à cet accompagnement social, les patients peuvent se concentrer sur leur traitement, en sachant qu’un soutien professionnel est à leur disposition pour les aider à gérer les aspects administratifs et sociaux de leur parcours de soin.
Un accompagnement flexible, accessible à distance
Le service social propose un accompagnement individuel et ponctuel, entièrement à distance, pour répondre aux contraintes de mobilité et de disponibilité des patients. Certaines interventions occasionnelles, y compris en groupes de patients, permettent également d’échanger et de partager des expériences sur des problématiques communes.
Un service anonyme, gratuit et confidentiel
Ce service est anonyme, gratuit et confidentiel.
Les patients peuvent prendre contact directement par email à l’adresse suivante : maladies‑rares@alliance‑sociale.fr.
L’ensemble des échanges se fait à distance, par email, téléphone ou WhatsApp, selon la préférence des patients. N’hésitez pas à le contacter !
Aides sociales les plus sollicitées en 2024
Le service d’accompagnement répond aux demandes relatives aux aides sociales suivantes :
- ALD – Affection Longue Durée
- PCH – Prestation de Compensation du Handicap
- AAH – Allocation Adulte Handicapé
- RQTH – Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé
- Cartes Mobilités Inclusion
- Dossier MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées, dont le formulaire complémentaire dédié aux maladies et handicaps rares
- Projet de Vie
Ces aides sont essentielles pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches mais les démarches administratives pour les obtenir peuvent être longues et complexes. Le rôle du service est de simplifier ces processus pour les rendre plus accessibles.
Présentation et bilan 2024 du service social RespiFIL
Alice Astoul & Delphine Curis ont présenté le service d’assistantes sociales mis en place pour l’accompagnement des patients atteints de maladies respiratoires rares lors de la journée annuelle de la filière qui s’est déroulée le 24 septembre dernier.