L’équipe opérationnelle recense régulièrement les différentes cohortes et les registres des pathologies prises en charge au sein du réseau. Vous souhaitez nous faire part de nouvelles informations, contactez-nous !
En France
GATA-2
Sujet : déficit en GATA-2
Promoteur : –
Investigateurs principaux : Dr Anne Bergeron / Pr Stephane Jouneau
État : inclusion en cours
RaDiCo-DCP
Sujet : cohorte nationale sur les dyskinésies ciliaires primitives (DCP) : annotation phénotypique approfondie des niveaux de sévérité des patients et corrélations phénotype/génotype pour une amélioration de la prise en charge
Promoteur : INSERM
Investigateur coordonnateur : Pr Bernard Maitre
État : inclusion terminée
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RaDiCo-PID2
Sujet : cohorte nationale sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) de l’enfant au sujet âgé : déterminants génétiques et environnementaux
Promoteur : INSERM
Investigateurs principaux : Pr Annick Clement, Pr Vincent Cottin
État : inclusion en cours
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RE-LAM-CE
Sujet : registre français des lymphangioléiomyomatoses (LAM)
Promoteur : Hospices Civils de Lyon (HCL)
Investigateur principal : Pr Vincent Cottin
État : inclusion en cours
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Registre HTAP
Sujet : Registre français de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)
Investigateur principal : Pr Olivier Sitbon
État : inclusion en cours
Accéder à la base de données PAHTool
Accès précoce SOTATERCEPT
Sujet : cohorte nationale des patients traités par sotatercept en accès précoce. Objectif: analyse des données d’efficacité et de sécurité du Sotatercept à partir des données du Registre français de l’HTP.
Promoteur : PulmoTension
Investigateurs principaux : Prs David Montani et Laurent Savale
État : en cours
En Europe
chILD-EU Register
Sujet : registre international sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) de l’enfant
Promoteur : Université de Munich, Allemagne
Investigateur principal : Pr Matthias Griese
État : inclusion en cours
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EARCO
Sujet : registre européen des patients atteints du déficit en alpha1-antitrypsine (DAAT)
Promoteurs : Hospital Universitari Vall d’Hebron Research Institute, European Respiratory Society (ERS)
Investigateur principal : Pr Jean-François Mornex (France)
État : inclusion en cours
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eurIPFreg
Sujet : registre européen sur les maladies pulmonaires interstitielles
Promoteur : Université de Giessen, Allemagne
Investigateur principal : Pr Andreas Guenther
État : actif, pas de recrutement
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