L’équipe opérationnelle recense régulièrement les différentes cohortes et les registres des pathologies prises en charge au sein du réseau. Vous souhaitez nous faire part de nouvelles informations, contactez-nous !
En France
MALFPUM2
Sujet : Impact respiratoire et psychologique de la chirurgie élective des malformations pulmonaires congénitales
Promoteur : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Investigateur principal : Pr Christophe Delacourt
État : inclusion en cours
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RaDiCo-DCP
Sujet : cohorte nationale sur les dyskinésies ciliaires primitives (DCP) : annotation phénotypique approfondie des niveaux de sévérité des patients et corrélations phénotype/génotype pour une amélioration de la prise en charge
Promoteur : INSERM
Investigateurs coordonnateurs : Pr Bernard Maitre, Dr Guillaume Thouvenin
État : inclusion en cours
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RaDiCo-PID2
Sujet : cohorte nationale sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) de l’enfant au sujet âgé : déterminants génétiques et environnementaux
Promoteur : INSERM
Investigateurs principaux : Pr Annick Clement, Pr Vincent Cottin
État : inclusion en cours
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RÉAGIR / REACT
Sujet : Surveillance continue des signes vitaux chez les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique avant et après une exacerbation aiguë
Promoteur : Biosency
État : inclusion en cours
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RE-LAM-CE
Sujet : registre français des lymphangioléiomyomatoses (LAM)
Promoteur : Hospices Civils de Lyon (HCL)
Investigateur principal : Pr Vincent Cottin
État : inclusion en cours
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Registre HTAP
Sujet : Registre français de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)
Investigateur principal : Pr Olivier Sitbon
État : inclusion en cours
Accéder à la base de données PAHTool
En Europe
chILD-EU Register
Sujet : registre international sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) de l’enfant
Promoteur : Université de Munich, Allemagne
Investigateur principal : Pr Matthias Griese
État : inclusion en cours
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EARCO
Sujet : registre européen des patients atteints du déficit en alpha1-antitrypsine (DAAT)
Promoteurs : Hospital Universitari Vall d’Hebron Research Institute, European Respiratory Society (ERS)
Investigateur principal : Pr Jean-François Mornex (France)
État : inclusion en cours
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eurIPFreg
Sujet : registre européen sur les maladies pulmonaires interstitielles
Promoteur : Université de Giessen, Allemagne
Investigateur principal : Pr Andreas Guenther
État : actif, pas de recrutement
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NKX2
Sujet : Caractéristiques cliniques des patients affectés par une maladie liée à NKX2-1 par la création d’un registre international de patients
Promoteurs : Hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone, Catalogne, Espagne
Investigateurs principaux : Dr Juan Darío Ortigoza-Escobar, Pr Nadia Nathan
État : inclusion en cours
PEX-NET
Sujet : Mesures hémodynamiques pulmonaires à l’effort
Promoteur : Medical University of Graz
Investigateur principal : Dr Philippe Hervé, Dr Horst Olschewski
État : inclusion en cours
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PHAROS Acute
Sujet : Registre européen de l’hypertension pulmonaire aiguë décompensée
Promoteurs : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Investigateur principal : Pr Laurent Savale
État : inclusion en cours
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