La transition : accompagner le passage de la pédiatrie à la médecine adulte
La transition correspond à la période au cours de laquelle un·e adolescent·e atteint d’une maladie rare ou chronique passe d’un suivi pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte. Ce processus, complexe et souvent sensible, nécessite une organisation rigoureuse pour éviter les ruptures de soins.
Chez les jeunes patients, cette période peut générer des tensions : le désir d’autonomie s’oppose parfois à une dépendance persistante aux parents ou aux soignants, liée à la maladie. La transition ne concerne donc pas uniquement la santé physique, mais aussi le développement psychosocial du jeune.
L’objectif est clair : permettre à l’adolescent·e ou au jeune adulte d’acquérir progressivement les compétences nécessaires pour devenir acteur de sa santé, dans un cadre médical et social adapté.
Un processus structuré et individualisé
Une transition réussie repose sur :
- une coordination étroite entre équipes pédiatriques et adultes,
- une anticipation suffisante du changement,
- une évaluation globale des besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs du jeune,
- la prise en compte de son environnement (familial, social, culturel, économique).
Acteurs de la transition dans les centres experts
Les professionnels impliqués dans la transition sont identifiables sur notre carte interactive, en cochant le filtre « consultation transition enfant-adulte ».
Si vous êtes concerné·e par cette prise en charge, n’hésitez pas à nous contacter pour mettre à jour votre fiche.
Une démarche coordonnée au niveau national
RespiFIL participe au groupe de travail interfilière “Transition”, piloté par la filière NeuroSphinx. Ce collectif vise à mutualiser les outils, recommandations et actions autour de la transition dans le champ des maladies rares.
Le site Transition Maladies Rares (lancé en 2018) rassemble :
- des outils pour les professionnels de santé,
- des ressources documentaires,
- la cartographie des espaces de transition,
- des réseaux de soins spécialisés,
- des associations partenaires,
- des formations et projets de recherche en cours.