La transition
La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique.
Les changements annoncés peuvent être déstabilisants à la fois pour le patient adolescent et sa famille. Cette période peut être difficile à vivre pour le jeune, partagé entre son désir de prise d’autonomie et son lien de dépendance (parents, soignants) dû à la maladie.
L’objectif de la transition est de permettre aux adolescents et aux jeunes adultes de se préparer progressivement à prendre en charge leur vie et leur santé à l’âge adulte.
Le processus de transition doit être bien organisé et structuré afin d’éviter les ruptures dans le parcours du jeune patient, et assurer une continuité du suivi social et médical malgré le changement de structure.
Il doit aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs des jeunes patients, tout en prenant compte de l’aspect social, culturel, économique et environnemental dans lesquels les adolescents et les jeunes adultes évoluent.
Le Programme Ready Steady Go
Ready Steady Go est un programme de transition, créé par le Dr Arvind Nagra, néphrologue pédiatre à l’Hôpital d’Enfants de Southampton au Royaume-Uni. RespiFIL, en lien avec les équipes du Dr Arvind Nagra et la filière des maladies rénales rares Orkid, a traduit les outils du programme qui sont désormais disponibles en version française.
Il s’agit d’un programme de transition structuré et adaptable à toutes les spécialités médicales, des maladies rares aux plus communes. Au moment de la transition, il aide les jeunes à acquérir les compétences et les connaissances nécessaires pour gérer leurs soins avec sérénité dans les services pédiatriques et les services pour adultes.
Le programme est composé d’une série de questionnaires évolutifs avec l’âge, et de documents de suivi destinés au jeune patient, à sa famille et au médecin référent. Les questionnaires abordent plusieurs aspects de la vie du patient (la maladie, la vie quotidienne, le projet professionnel…) :
Disponibles en version “Lecture facile”
Le groupe de travail transition enfant-adulte RespiFIL, coordonné par le Dr Guillaume Thouvenin de l’hôpital Trousseau (AP-HP), travaille actuellement sur un protocole formalisé pour la transition des patients atteints de maladies respiratoires rares, qui pourra accompagner l’utilisation de ces outils.
Acteurs de la transition
Vous pouvez retrouver, les professionnels qui prennent en charge la transition enfant-adulte au sein des centres experts labellisés OrphaLung, PulmoTension et RespiRare sur notre carte interactive en cochant le filtre « consultation transition enfant-adulte ». Si vous êtes également acteurs de la transition, n’hésitez pas à nous informer afin que votre fiche soit mise à jour.
Vers quelle orientation scolaire, professionnelle, se tourner ?
Le groupe de travail transition enfant-adulte RespiFIL, coordonné par le Dr Guillaume Thouvenin, œuvre à l’élaboration d’une plaquette d’information qui permettra à chaque jeune de réfléchir, murir, faire évoluer son projet professionnel en lien avec son médecin référent et les professionnels de santé qui le connaissent. Une mise en ligne pour cette année 2024 est attendue.